Publicerade nyhetsnotiser

Här ser du våra notiser vi lägger upp löpande  i samband med aktiviteter och annat som rör vår verksamhet.

Corona, covid-19 och ryggmärgsskada

Professor Richard Levi, Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping,
håller ett anförande om corona och ryggmärgsskada. Därefter svarar han
på inskickade frågor.

Missade du föreläsningen? Ingen fara!
Se föreläsningen här: https://youtu.be/DK8ZCUgqPw0

Status för klinisk prövning med cannabis

Som tidigare annonserats har Stiftelsen Spinalis haft som avsikt att genomföra en större klinisk läkemedelsprövning med cannabis mot neuropatisk smärta vid ryggmärgsskada, för de fall då inget annat läkemedel haft tillräcklig effekt. 

Ett begränsat antal ryggmärgsskadade personer har sedan 2017 via svenska läkare tillgång till licensläkemedlet Bediol, som är standardiserad naturlig cannabis. Det saknas dock fortfarande robust evidens som visar att denna behandling är effektiv och patientsäker samt att nyttan därmed överväger riskerna. Endast genom en större, randomiserad och dubbelblind, klinisk prövning kan man säkerställa sådana resultat.

Ett antal mindre studier av varierande kvalitet har genomförts i andra länder och utan Stiftelsen Spinalis medverkan. Därtill finns en växande mängd patientberättelser (fallbeskrivningar och klinisk erfarenhet) som ger stöd för medicinsk användning. De senaste åren har därför Stiftelsen Spinalis tillsammans med partners tagit fram ett protokoll för hur en sådan relativt omfattande prövning skulle kunna genomföras, vilket skett i samförstånd med och i samarbete med Läkemedelsverket. Det behövs uppskattningsvis 200 forskningspersoner för att genomföra ett projekt av denna storlek. Bland annat behöver man säkerställa tillgång till studiemedel och dess motsvarande placebo. Det behövs även tillgång till synnerligen kvalificerad sjukvårdspersonal och en klinik där prövningen kan genomföras.

Förutsatt att studien är godkänd av Läkemedelsverket och en etiknämnd, så tar studien minst ett år att praktiskt genomföra, varefter noggrann analys och rapportering av resultaten följer. Detta innebär att en studie av denna omfattning är både tidskrävande och kostsam.

Vid uppstart av studien har Stiftelsen Spinalis identifierat ett problem som består i att den form Bediol levereras i inte är lämpligt för att använda som studieläkemedel, då detta måste inhaleras med en så kallad vaporizer (”förångare”) eller beredas på andra sätt själva av forskningspersonerna, vilket inte är optimalt. Stiftelsen Spinalis hade önskat att producenten istället hade kunnat förse studien med en oral beredning, men någon sådan produkt har ännu inte EU-GMP (tillverkad enligt ”god tillverkningssed”; ett krav i läkemedelslagen) och det kommer dröja minst ett år innan en sådan produkt kan finnas tillgänglig. Utöver detta har studiens huvudfinansiär meddelat att tidigare utlovade medel för studien inte längre finns tillgängliga.

Stiftelsen Spinalis måste därför, givet rådande förutsättningar, meddela av studien inte kommer genomföra så som planerat och tidigare annonserats. Från Stiftelsen Spinalis sida kan vi konstatera att detta är mycket beklagligt för ett stort antal personer och till alla berörda parter vill vi uttrycka våra allra varmaste sympatier och avsluta med att säga att trots nämnda motgångar, så är projektet inte nedlagt – vi kommer i sann Spinalis-anda fortsätta vända på varje sten för att söka lösningar och komma vidare.

 

Claes Hultling
Läkare och professor
VD Stiftelsen Spinalis

 

Fredrik von Kieseritzky
Läkemedelskemist och docent
Ledamot Stiftelsen Spinalis

Ryggmärgsskada och coronaviruset

– Är ryggmärgsskadade en särskilt utsatt grupp? Och vad kan man göra för att undvika att bli smittad?

Läs en intervju med Claes Hultling och ta del av länkar och tips. Ryggmärgsskada.se och Spinalis har sammanställt relevant information. För att läsa mer gå vidare till Ryggmärgsskada.se/corona/

Kost, vikt och hälsa

Översättningsarbetet är fullt igång och nu finns broschyren på 8 olika språk! Läs mer

Mamma pappa lam

Se projektet Mamma pappa lams film om föräldraskap som ryggmärgsskadad. Tid 1:28 min.

ISCoS 2019

Stiftelsen Spinalis deltog i ISCoS (The International Spinal Cord Society) konferensen i Nice.

Claes Hultling fick äran att hålla den prestigefyllda Guttman-föreläsningen. Det var ett passionerat tal som fick stående ovationer av åhörarna.

Molly Peterssons, läkarstudent och knuten till stiftelsen Spinalis, presenterade sitt masterarbete Small at birth but remarkable catch up. För detta vann hon bästa postern “Student trainee award”. 

NoSCoS 2019

Stiftelsen Spinalis deltog i NoSCoS konferens i Köpenhamn för att ta del av det senaste inom ryggmärgskadevård och rehabilitering.

Vi var aktiva med egna presentationer,  workshops och postrar om våra senaste forskningsprojekt.

 

NoSCoS (Nordic Spinal Cord Society) är ett nordiskt samarbete för ryggmärgsskadevård och rehabilitering. Vartannat år, sedan 1989, hålls en vetenskapligt möte med ett gediget program av föreläsningar, workshops, presentationer, postrar m.m. som ämnar till att sprida ny kunskap om bl.a. prevention, akut behandling, rehabilitering, forskning och livskvalité.

 

Programmet i år bjöd på presentationer som rörde saker såsom smärta, spasticitet och medicinsk cannabis, att åldras med ryggmärgsskada, rehabilitering, fysisk aktivitet, krishantering, ryggmärgsskador bland barn, axlar-och skuldror samt upplevd livskvalité. Utöver detta hölls det också föreläsningar kring blåsa, tarm med behandlingar och tekniker samt ny teknologi med exoskelett och neuromodulerande kirurgi.

Molly Petersson; läkarstudent och knuten till stiftelsen Spinalis; presenterade en poster om det examensarbete hon gjort med Claes Hultling som handledare. Studien har följt upp barn födda av ryggmärgsskadade mödrar och sett att födelsevikt och -längd hos barnen var lägre än hos genomsnittet men normaliseras efter tre månader. Molly har även tittat på amning hos denna grupp och konstaterar att mödrar med högre ryggmärgsskador (ovan Th6) ammar kortare tid än mödrar med skador nedanför Th6.

Tankar för dagen med Claes Hultling

Hör Claes berätta om hans tankar kring Lusaka och Michael.

“För tre år sedan tillbringade jag en längre tid i Lusaka och träffade Michael, som var 16 år och som hade ramlat ner från ett mangoträd på väg hem från skolan.”

 

Välkommen till Kunskapsdag Ryggmärgsskador 2019

Den 5 september bjuder vi in till en heldag med föreläsningar om att leva med ryggmärgsskada.
Under eftermiddagen kommer fokus att ligga på att leva med tetraplegi och vi har inte färre än sex kompetenta föreläsare som själva är tetraplegiker.

Dagen är kostnadsfri och ingen föranmälan krävs! Det går bra att bara komma och lyssna på delar av dagen.

Tid: 09.30-16.30
Datum: Torsdag 5 september 2019
Plats: Rehab Station Stockholm, Frösundaviks Allé 4 i Solna, plan -1

Ladda hem inbjudan med program

Resestipendium för medverkan vid internationell konferens – ISCoS och NoSCoS

Kompetenscentrum för Ryggmärgsskador Insamlingsstiftelse utlyser årligen två stycken stipendier om 5000 kr som bidrag till resa samt deltagande vid konferenser anordnade av ISCoS och NoSCoS. Ansökan görs senast 30 dagar före aktuell konferens.

Läs mer på hemsidan www.kcrs.se