Här ser du våra notiser vi lägger upp löpande i samband med aktiviteter och annat som rör vår verksamhet.
Den 12 april anordnar vi en Inspirationsdag på tema Hälsa & Livsstil i Umeå.
Fredagen den 12/4, kl 12.30-17.00
NUS Trapphus T, 9 tr Sal C vid Café Nian
En inspirationsdag för dig som lever med en ryggmärgsskada, är närstående eller arbetar med gruppen.
Dagen är kostnadsfri, men anmälan är obligatorisk till info@spinalis.se senast den 5 april.
Just nu visas vår fotoutsällning Photovoice på Hornstulls Bibliotek. Finissage blir den 28/3 2019 kl. 16.00-17.00. Den kommer också att visas på Ersta Sköndal Bräcke högskola 17/4-14/5 2019.
På Finnisagen finns möjlighet att få närmare information om Photovoice-metoden och träffa fotograferna.
Läs mer på följande länkar:
https://biblioteket.stockholm.se/kalender/photovoice
https://berntlindgren.se/kampen-i-vardagen
Alla är varmt välkomna!
Bakgrundsinfo för projektet finns här:
https://spinalis.se/att-leva-med-ryggmargsbrack-inbjudan-till-vernissage/
Välkomna att låna utställningen av oss. Intresserade kan vända sig till Dorothee Riedel, utställningssamordnare, dorothee@spinalis.se
Berättelser med fotografier
Vardag – Glädje – Problem – Kamp
I samarbete med Rehab Station Stockholm, Örebro Universitet, Ersta Sköndal Bräcke Högskola och Karolinska Institutet har Stiftelsen Spinalis genomfört ett forskningsprojekt med metoden Photovoice. Ett av resultaten blev en fotoutställning som visades för första gången på den internationella ryggmärgsbråcksdagen 25 oktober 2018 på Rehab Station Stockholm. Nu vill vi gärna visa den på andra ställen också.
Photovoice är en deltagande forskningsmetod (participatory research method) där deltagarna ses som experter på sin egen livssituation. I metoden photovoice använder deltagarna fotografier för att dokumentera och synliggöra sin vardag i olika aktiviteter och därmed skapas förutsättningar för dialog och delaktighet hos deltagarna.
I vårt Photovoice-projekt träffades en grupp personer med ryggmärgsbråck vid flera tillfällen under hösten 2017 för att prata om hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Inför varje träff fotograferade deltagarna utifrån ett gemensamt överenskommet tema. Fotografierna tjänade som underlag för diskussion och dialog. Gruppen bestämde sig för att göra en fotoutställning med bilderna och valde texter. Tema, bildurval, texter och utställningens utformande kom man överens om i gruppen.
Resultatet från projektet kommer även att publiceras i en vetenskaplig tidskrift.
Är ni intresserade av utställningen, kontakta gärna Dorothee Riedel för närmare information
Dorothee Riedel, Stiftelsen Spinalis, tel: 076 2508685, dorothee@spinalis.se
Kompetenscentrum för ryggmärgsskador ska verka för bästa möjliga vårdkvalitet och livsförutsättningar för personer med ryggmärgsskada i Sverige. Hemsidan nås via webbadressen www.kcrs.se. Välkommen att gå in där och läs mer om ändamål för stiftelsen, programförklaringen, samt bidra med ditt stöd till den fortsatta utvecklingen av dess verksamhet. Dela gärna hemsidans adress till vänner och bekanta på sociala medier.
Vi har tidigare talat om att genomföra en klinisk prövning på cannabis mot nervsmärta vid ryggmärgsskada. Arbetet med att få allt på plats går framåt. Vi har genomfört en så kallad vetenskaplig rådgivning med Läkemedelsverket; ett värdefullt möte. Vi måste lösa några teknikaliteter för läkemedlet så att vi kan gå vidare till nästa steg, som är att skicka in protokoll och etikansökning för granskning. Det är många som hör av sig till oss och undrar hur arbetet går och vi vill med detta meddela att ingen är glömd och att projektet i högsta grad lever.
Nervsmärta (neuropatisk smärta) är en utmaning för den som drabbas, men också för vårdgivare. Den vanligaste behandlingen utgörs av olika läkemedel. För att öka kunskapen kring läkemedelsbehandlingens effekter, bieffekter och faktorer som påverkar om man väljer att fortsätta eller avsluta insatt läkemedelsbehandling kommer vi att genomföra intervjuer.
Vi söker både dig som är nöjd med din nuvarande läkemedelsbehandling och dig som inte fått optimal smärtlindring av läkemedel.
För att delta i studien ska du: Ha en ryggmärgsskada sedan mer än två år, nervsmärta sedan mer än ett år, använt minst ett läkemedel på recept mot smärta, vara från 20 till 70 år och med lätthet kunna tala svenska.
Studien är godkänd av en etikprövningsnämnd. Intervjuerna sker på Spinaliskliniken i Solna/Stockholm. Ansvarig läkare är professor Claes Hultling.
Anmäl ditt intresse till (inkludera ditt telefonnummer): forskning@spinalis.se
Under hösten 2017 träffades en grupp personer med ryggmärgsbråck vid flera tillfällen för att prata om hur det är att leva med ryggmärgsbråck. Inför varje träff fotograferade deltagarna utifrån ett gemensamt överenskommet tema. Fotografierna tjänade som underlag för diskussion och dialog. Gruppen bestämde sig att skapa en fotoutställning med bilderna och utvalda texter. Tema, bildurval, texter och utställningens utformande kom man överens om i gruppen.
Utställningen är resultatet av ett forskningsprojekt med metoden Photovoice som genomfördes vid Stiftelsen Spinalis på Rehab Station Stockholm med syfte att och ska uppmärksamma hur personer med Ryggmärgsbråck själva upplever sin vardag.
Vernissage äger rum på den internationella ryggmärgsbråcksdagen, den 25 oktober 2018 på Rehab Station Stockholm, och utställningen pågår till den 23 november, se bifogade Vernissagekort.
Varmt välkomna!!
Välkomna till en heldag med många intressanta (men korta!) föreläsningar, utställning, tid för mingel och möjlighet att prova-på hjälpmedel m m. Dagen vänder sig till dig som har en ryggmärgsskada, är anhörig eller arbetar med rehabilitering av personer med ryggmärgsskador.
Ladda hem programmet som PDF här
Eventet är fullbokat, men du kan följa samtliga föreläsningar live på Facebook.
Har du en hög ryggmärgsskada och lever med assistans?
Vill du träffa andra i samma situation?
Vi träffas i Spinalisköket för samtal och erfarenhetsutbyte. Vissa kvällar kommer att ha specifika teman, mer info kommer.
Varmt välkommen!
Stiftelsen Spinalis bjuder på lättare förtäring!
Anmälan på info@spinalis.se
Tid: 17.30-20.00
Datum:
Tisdag 4/9, Onsdag 10/10, Torsdag 8/11, Tisdag 4/12
Är du föräldraledig och har ett rörelsehinder? Välkommen till Spinalis föräldra-barn-träff!
Vi ses i Spinalisköket, äter lite lunch (vi bjuder!) och fikar. Du måste inte vara där prick 11.30 utan droppa in den tid som passar dig bäst.
Ta chansen att träffa andra i samma sits och utbyt erfarenheter, tips och råd. Om evenemanget blir uppskattat kommer vi att ha en träff i månaden fram till jul 2018.