Publicerade nyhetsnotiser

Här ser du våra notiser vi lägger upp löpande  i samband med aktiviteter och annat som rör vår verksamhet.

Tankar för dagen

Hör Claes Hultling tankar kring ljuset och månstrimman. Det ljuset rymmer så mycket mystik och öde. Månljuset är så stort och väldigt och oåterkalleligt.
 
 

Coloplast och Spinalis i nytt samarbete för att lyfta utvecklingen inom ryggmärgsskadeområdet

Pressrelease 30/9 2020

Coloplast och Stiftelsen Spinalis inleder ett samarbete för att tillsammans utveckla bättre produkter och servicelösningar för personer med ryggmärgsskador. I samarbetet ingår medicinsk och vetenskaplig rådgivning, utbyte i samband med forskning och studier samt utbildning mellan parterna.

Vi kan bidra med forskning och kunskap som kan vara värdefull i utvecklingen av nya produkter, men framför allt kommer vi med en djup förståelse för livet som personer med ryggmärgsskada har. Förhoppningsvis kan denna förståelse, och ett samarbete mellan likasinnade, skapa nya och innovativa lösningar. Jag är glad att två ledande spelare inom respektive område möts i ett samarbete för ryggmärgsskadade människors bästa, säger Claes Hultling, vd Spinalis.

Coloplast utvecklar produkter och tjänster för människor i behov av hjälpmedel för blås- och tarmtömning samt erektil dysfunktion. Som en del av detta utvecklar Coloplast till exempel tappningskatetrar som är klara att använda för en enkel, snabb och säker tömning av urinblåsan (1,2,3,4,) samt produkter för TAI (transanalirrigation) som är en beprövad tarmtömningsmetod. Samarbetet innebär att utvecklare och användare av produkterna kommer närmare varandra. Målet är att hitta nya lösningar för att göra livet lättare för människor som är i behov av hjälpmedel för toalettbesök. För Spinalis innebär detta en möjlighet att vara delaktig i ett tidigt skede av produktutvecklingen och dela med sig av erfarenheter och innovativa idéer. Personer med ryggmärgsskada som själva dagligen använder den här typen av produkter besitter ovärderlig kunskap och viktiga insikter.

Vi bygger hela vår verksamhet på innovation med användaren i centrum. Därför är det spännande att vi nu kommer att kunna arbeta med den främsta forskningsstiftelsen inom ryggmärgsskador i Norden. Det finns en stark strategisk passform i vårt uppdrag, tankesätt och värderingar, säger Kristian Villumsen, VD Coloplast.

Spinalis är Nordens ledande stiftelse inom ryggmärgsskadeområdet och har till huvudmål att skapa ny kraft för skadad ryggmärg genom forskning och behandlingsutveckling. Avsikten är att ingå ett långsiktigt partnerskap där bägge parter bidrar till att utveckla bättre behandling och stöd till personer med ryggmärgsskador.

Samarbetet inleds den 1 oktober 2020.

Referenser:
1.) Pascoe G et al. Br J Nurs 2001;10:325-329
2.) Chartier-Kastler E et al. Spinal Cord 2011;49(7):844-50
3.) De Ridder DJ et al. Eur Urol 2005;48:991–995
4.) Cardenas DD et al. PM&R 2011;3(5):408-417

Pressreleasen som pdf.

Nytt filmprojekt på gång

Jag heter Max Nilén och är skådespelare i grunden. Jag brinner för att skapa egna projekt och använda film och teater som ett medel för att ge folk tankar och funderingar.

Jag har tidigare gjort en teaterföreställning som heter Rulle som handlar om att sitta i rullstol. Den handlar om fördomarna och även upplevelserna som anhörig. Min mamma blev rullstolsburen när jag var sex år så mycket av den föreställningen är baserad på våra berättelser.

Nu är jag projektanställd på Stiftelsen Spinalis för att utveckla den teaterföreställningen och skapa film. Allting börjar med ett mer gediget intervju- och researcharbete där jag vill fördjupa mig i allt som har med ryggmärgsskada, förlamning, rullstol, anhörigperspektiv, fördomar och upplevelser att göra. Kontakta mig gärna om ni har egna berättelser eller tips, jag tar med glädje emot all info jag kan få.
Vänligen
Max

Att leva med neurologisk blåsa och tarm

I samband med en neurologisk skada blir ofta blås- och tarmtömningen påverkad. Det kan vara ett stort problem för många. Men det finns hjälp att få! I den här föreläsningen får ni höra Malin Nordin, sjuksköterska och uroterapeut, förklara hur blåsa och tarm normalt sett fungerar. Hon ger också tips och råd om vad man kan göra för att få en fungerande vardag om man lever med en neurologisk störning på blåsa och tarm. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa (generella) frågor.

 

Välkomna att delta via zoom – länk till eventet kommer snart.

 

När: Torsdag 8 oktober 2020
Tid: kl. 18:00–19:30
Hur: zoom-möte

Föräldraträff – tema tips, trix och smarta hjälpmedel

Välkomna till föräldraträff online!

Ta chansen att träffa andra föräldrar under lunchtimmen. Temat är tips, trix och smarta hjälpmedel i föräldraskapet. Vilka är de smartaste prylarna? Bästa selen? Går det att använda vagn när man kör rullstol? Hur byter man lättast blöja? Hur GÖR man när trotsåldern sätter in? Ta del av andras tips och dela med dig av dina egna.

Välkomna att delta via zoom – länk till eventet kommer snart.

När: Onsdag 7 oktober 2020
Tid: kl. 12:00–13:00
Hur: zoom-möte

Noscos 2021

Varmt välkomna till Stockholm och NoSCoS 2021!
Konferensen tar detta år plats i natursköna och historiska omgivningar mitt i Hagaparken intill kungliga Haga slott, med Brunnsvikens vatten precis nedanför. Alltihop inte mer än ett stenkast från Karolinska Institutet.

Vi vågar utlova en vacker naturupplevelse utöver det späckade vetenskapliga programmet, med flera möjligheter till promenader i den friska septemberluften.
Det utvalda hotellet erbjuder en nytänkande vegetarisk meny med såväl klimatpåverkan som hälsosam livsstil i åtanke.
Mer information kommer under de närmsta månaderna.

 

…………………………………………
Datum: 2-4 september 2021
Plats: Radisson Blu Royal Park Hotel, Frösundaviks allé 15 i Stockholm
Webbplats: NoSCoS2021
Mail: noscos2021@spinalis.se

The Nordic Spinal Cord Society

…………………………………………

Sensommarens båtturer

Ta chansen att göra en härlig utflykt nu i veckan!
Stiftelsen Spinalis erbjuder båtturer, både med segelbåt och pontonbåt, tisdag till och med fredag!
Tisdagen den 18 augusti
Onsdagen den 19 augusti
Torsdagen den 20 augusti
Fredagen den 21 augusti

Vi samlas vid Haga Båtklubb i Solna kl 17.00. Begränsat antal deltagare, 6 pers/båt. Vi åker ut med en eller två båtar beroende på intresset!

De här båtturerna vänder sig till dig som har en ryggmärgsskada eller annan funktionsnedsättning.
Pris: 50 kr per person (swish till 1232634244) Då ingår fika.
Anmälan: via sms till Hugo på 070 363 68 01

Så här hittar du:
https://goo.gl/maps/qcsy71sijCf6MBZ69
Välkommen till en härlig sommarkväll på sjön!

Corona, covid-19 och ryggmärgsskada

Professor Richard Levi, Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping,
håller ett anförande om corona och ryggmärgsskada. Därefter svarar han
på inskickade frågor.

Missade du föreläsningen? Ingen fara!
Se föreläsningen här: https://youtu.be/DK8ZCUgqPw0

Status för klinisk prövning med cannabis

Som tidigare annonserats har Stiftelsen Spinalis haft som avsikt att genomföra en större klinisk läkemedelsprövning med cannabis mot neuropatisk smärta vid ryggmärgsskada, för de fall då inget annat läkemedel haft tillräcklig effekt. 

Ett begränsat antal ryggmärgsskadade personer har sedan 2017 via svenska läkare tillgång till licensläkemedlet Bediol, som är standardiserad naturlig cannabis. Det saknas dock fortfarande robust evidens som visar att denna behandling är effektiv och patientsäker samt att nyttan därmed överväger riskerna. Endast genom en större, randomiserad och dubbelblind, klinisk prövning kan man säkerställa sådana resultat.

Ett antal mindre studier av varierande kvalitet har genomförts i andra länder och utan Stiftelsen Spinalis medverkan. Därtill finns en växande mängd patientberättelser (fallbeskrivningar och klinisk erfarenhet) som ger stöd för medicinsk användning. De senaste åren har därför Stiftelsen Spinalis tillsammans med partners tagit fram ett protokoll för hur en sådan relativt omfattande prövning skulle kunna genomföras, vilket skett i samförstånd med och i samarbete med Läkemedelsverket. Det behövs uppskattningsvis 200 forskningspersoner för att genomföra ett projekt av denna storlek. Bland annat behöver man säkerställa tillgång till studiemedel och dess motsvarande placebo. Det behövs även tillgång till synnerligen kvalificerad sjukvårdspersonal och en klinik där prövningen kan genomföras.

Förutsatt att studien är godkänd av Läkemedelsverket och en etiknämnd, så tar studien minst ett år att praktiskt genomföra, varefter noggrann analys och rapportering av resultaten följer. Detta innebär att en studie av denna omfattning är både tidskrävande och kostsam.

Vid uppstart av studien har Stiftelsen Spinalis identifierat ett problem som består i att den form Bediol levereras i inte är lämpligt för att använda som studieläkemedel, då detta måste inhaleras med en så kallad vaporizer (”förångare”) eller beredas på andra sätt själva av forskningspersonerna, vilket inte är optimalt. Stiftelsen Spinalis hade önskat att producenten istället hade kunnat förse studien med en oral beredning, men någon sådan produkt har ännu inte EU-GMP (tillverkad enligt ”god tillverkningssed”; ett krav i läkemedelslagen) och det kommer dröja minst ett år innan en sådan produkt kan finnas tillgänglig. Utöver detta har studiens huvudfinansiär meddelat att tidigare utlovade medel för studien inte längre finns tillgängliga.

Stiftelsen Spinalis måste därför, givet rådande förutsättningar, meddela av studien inte kommer genomföra så som planerat och tidigare annonserats. Från Stiftelsen Spinalis sida kan vi konstatera att detta är mycket beklagligt för ett stort antal personer och till alla berörda parter vill vi uttrycka våra allra varmaste sympatier och avsluta med att säga att trots nämnda motgångar, så är projektet inte nedlagt – vi kommer i sann Spinalis-anda fortsätta vända på varje sten för att söka lösningar och komma vidare.

 

Claes Hultling
Läkare och professor
VD Stiftelsen Spinalis

 

Fredrik von Kieseritzky
Läkemedelskemist och docent
Ledamot Stiftelsen Spinalis

Ryggmärgsskada och coronaviruset

– Är ryggmärgsskadade en särskilt utsatt grupp? Och vad kan man göra för att undvika att bli smittad?

Läs en intervju med Claes Hultling och ta del av länkar och tips. Ryggmärgsskada.se och Spinalis har sammanställt relevant information. För att läsa mer gå vidare till Ryggmärgsskada.se/corona/