Adults with spina bifida

– from health and living conditions to motor-cognitive performance

Martina Bendt, fysioterapeut verksam på Spinalismottagningen, har under flera år arbetat med att undersöka och kartlägga fysisk och kognitiv funktion samt hur gång- och balansförmågan eventuellt påverkas av den kognitiva funktionen hos vuxna med ryggmärgsbråck (RMB). Martina Bendt kommer att disputera hösten 2022 och har löpande fått stöd från stiftelsen Spinalis och vår anknutna stiftelse, Caroline Montgomery.

Ryggmärgsbråck är en medfödd anläggningsrubbning som består i en ofullständig slutning av neuralröret. Konsekvenserna av missbildningen blir i de flesta fall nedsatt motorik och sensorik nedanför skadenivån. Shunt till följd av hydrocefalus är vanligt liksom kognitiva funktionsnedsättningar. De kognitiva svårigheterna kan leda till nedsatt självständighet i genomförandet av vardagliga aktiviteter inom personlig vård, boende, studier och arbete. Nedsatt sensorik/känsel utgör en risk för skada och/eller trycksår. Muskelfunktionen i benen är avgörande för utvecklingen av rörelseförmågan, stå- och gångförmågan påverkas direkt av nivån på bråcket. Utveckling av sekundära neurologiska och ortopediska felställningar i nedre extremiteterna är vanligt förekommande.

Aktiviteter i vardagen kräver att uppmärksamhet delas mot flera uppgifter simultant (så kallad “dual-” eller “multi-tasking”), såsom att gå runt i en livsmedelsbutik full av människor samtidigt som man försöker komma ihåg de saker man planerade att handla. Problem att prioritera i dessa situationer kan få allvarliga konsekvenser såsom fall och skador. Ingen studie har hittills beskrivit denna problematik hos vuxna med ryggmärgsbråck.

Fysisk funktion, medicinsk status, aktiviteter i dagligt liv, kognitiv funktion samt hälsorelaterad livskvalité kommer att undersökas av ett multidisciplinärt team (fysioterapeut, sjuksköterska och arbetsterapeut). Datainsamlingen kommer att ske genom strukturerade intervjuer, frågeformulär och kliniska tester och mätmetoder.

Delprojekt

  • Kartlägga och beskriva fysisk funktion (t.ex. gångförmåga, fysisk aktivitetsnivå, balans) och kognitiv funktion hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.
  • Undersöka associerande faktorer till nedsatt gångförmåga hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.
  • Undersöka hur gångförmågan påverkas av samtidiga kognitiva processer (dual-task) hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.

Tidsplan

Pågående. Disputation hösten 2022.

Samarbetspartners

Martina Bendt

Projektledare

Martina Bendt, doktorand Karolinska Institutet, MSc, leg. fysioterapeut

Huvudhandledare

Erika Franzén, docent Karolinska Institutet, leg fysioterapeut

Bihandledare

Åke Seiger, professor Karolinska Institutet
Emelie Butler Forlsund, med dr, leg fysioterapeut
Claes Hultling, MD, PhD, professor

Medarbetare

Hanna Gabrielsson, med dr, leg sjuksköterska
Dorothee Reidel, leg arbetsterapeut
Göran Hagman, Neuropsykolog, Minnesmottagningen NKS 
Urban Ekman, docent, neuropsykolog
Anders Rydström, doktorand Karolinska Institutet, psykolog