Ny kraft för skadad ryggmärg

NYHETER INTERNATIONELLT

Det har länge hoppats på att Spinalis ska komma även till Malawi för att förbättra omhändertagandet av personer med ryggmärgsskada. Tidigare har den akuta omvårdnaden var otillräcklig. De senaste åren har det gjorts stora framsteg och nu behövs rehabilitering. Katarzyna Trok och Inka Löfvenmark, Spinalis internationella koordinator, åkte på en rekognoseringsresa till Malawi.

NYHETER SVERIGE

Nationellt högspecialiserad vård (NHV) är uppdrag som delas ut från Socialstyrelsen i de fall då endast ett fåtal vårdgivare i landet kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team.

Här presenterar vi kort den nya modellen för svensk ryggmärgsskadevård. Den träder i kraft april 2023.

Segla i Stockholms ytterskärgård

För första gången arrangeras en eskadersegling för personer som lever med ryggmärgsskada. Fem segelbåtar och en följebåt kommer ta sig från norra till södra Stockholms skärgård.
EFTERLYSNING

Har du en ryggmärgsskada och har begränsad rörlighet i överkropp/armar eller är anhörig?

I samarbete mellan LU och universitet runt om i Europa pågår forskning och utveckling om människors erfarenheter av och synpunkter på hjälpmedel i vardagslivet. Under 2023 genomför vi en rad workshopar närmast om ”smarta” hjälpmedel för människor med begränsad rörlighet i händer och armar.

Första workshopen genomförs den 27 januari 2023 av Susanne Frennert och Johanna Persson på Ingvar Kamprads Designcentrum i Lund.

Innehåll workshop
• Vad har du för hjälpmedel idag? Vad finns och vad saknar du? Vad skulle du vilja göra om
det fanns hjälpmedel som kunde underlätta för dig? Hur ser dina behov ut?
• Genomgång av olika ”smarta hjälpmedel”
• Diskussion om egenskaper, möjligheter och potential samt nackdelar och risker

Dag: 27 januari 2023
Tid: 14-16
Adress: Sölvegatan 26, Lund

Intresserad? Anmäl dig direkt genom att skicka ett mejl till Susanne Frennert.

 

EFTERLYSNING
Just nu pågår en studie med syfte att undersöka vilken information om sexuell hälsa personer med långvarig sjukdom/skada fått under uppväxten. Exempel på långvarig sjukdom kan vara epilepsi, hjärtsjukdom, cancer, diabetes eller sjukdom/skada som lett till förändrad kroppsfunktion.
 

Personer sökes till intervjustudie.
– Digital intervju, tar ca 15-40 minuter
– Givetvis frivilligt
– Anonym när resultatet presenteras

Studien är en del av masterprogrammet i sexologi vid Malmö universitetet.

För frågor eller kontakt maila eller gå in på instagramkontot “sexolog_emily”

DRIV

 – hälsa online för dig med ryggmärgsskada

I vårt senaste projekt vill vi inspirera personer med ryggmärgsskada till ett aktivt liv och ett hållbart åldrande. 

Varje vecka hålls flera online träningspass samt yoga.


Nu finns ett dokument som kortfattat beskriver de vanligaste konsekvenserna av en ryggmärgsskada. Det kan vara sådant som vårdgivare som vanligtvis inte kommer i kontakt med personer med ryggmärgsskada behöver känna till. Dokumentet fylls i tillsammans med din läkare, till exempel inför planerad vård, och är fritt nedladdningsbart här.  

Nyheter & evenemang

forskning spina bifida

Martina Bendt, fysioterapeut verksam på Spinalismottagningen, har under flera år arbetat med att undersöka och kartlägga fysisk och kognitiv funktion samt hur gång- och balansförmågan eventuellt påverkas av den kognitiva funktionen hos vuxna med ryggmärgsbråck (RMB). Martina Bendt kommer att disputera hösten 2022 och har löpande fått stöd från stiftelsen Spinalis och vår anknutna stiftelse, Caroline Montgomery.

mortalitetsstudie

Jonas Gripenland leder en mortalitetsstudie (dödlighet) hos personer med ryggmärgsskada. Samtliga på Spinalis-mottagningen inskrivna patienter från 1992 och fram ska gås igenom och bland annat ska dödsorsakerna fastställas.

forskning graviditet

Molly Khalili har under 2021 påbörjat forskarutbildning vid Örebro Universitet. Hennes avhandling fokuserar på graviditet och förlossning hos kvinnor med ryggmärgsskada. Det övergripande syftet är att kartlägga normal graviditet och, eventuella komplikationer och att följa tillväxt och amning under barnens första levnadsår.

skuldersmarta

Inka Löfvenmark och Ellen Andreasson bägge fysioterapeuter verksamma på Spinalismottagningen och Aleris Rehab Station, står i begrepp att påbörja en studie om skuldersmärta. Denna studie genomförs i samarbete med läkare på smärtklinik och specialiserad fysioterapeut i ultraljudsdiagnostik.

Molly Khalili

Under ISCoS kommer Molly Khalili presentera den senaste studie som nyligen blivit accepterad för publikation i tidskriften Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica.

Se Folke Rydéns skildring av Spinalis engagemang i den afrikanska ryggmärgsskade-rehabiliteringen.

Vi är en ideell stiftelse som tacksamt tar emot gåvor och donationer. Medlen går till forskning och behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadevård samt rehabilitering.  

Vi har ett vetenskapligt samarbete med Coloplast i syfte att utveckla bättre produkter och servicelösningar för personer med ryggmärgsskador.