Ny kraft för skadad ryggmärg
Spinalis goes to Vintersol
Träningsresa till Teneriffa!
Det har länge hoppats på att Spinalis ska komma även till Malawi för att förbättra omhändertagandet av personer med ryggmärgsskada. Tidigare har den akuta omvårdnaden var otillräcklig. De senaste åren har det gjorts stora framsteg och nu behövs rehabilitering. Katarzyna Trok och Inka Löfvenmark, Spinalis internationella koordinator, åkte på en rekognoseringsresa till Malawi.
Nationellt högspecialiserad vård (NHV) är uppdrag som delas ut från Socialstyrelsen i de fall då endast ett fåtal vårdgivare i landet kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team.
Här presenterar vi kort den nya modellen för svensk ryggmärgsskadevård. Den träder i kraft april 2023.
Vintersol
Träningsresa till Teneriffa!
Det har länge hoppats på att Spinalis ska komma även till Malawi för att förbättra omhändertagandet av personer med ryggmärgsskada. Tidigare har den akuta omvårdnaden var otillräcklig. De senaste åren har det gjorts stora framsteg och nu behövs rehabilitering. Katarzyna Trok och Inka Löfvenmark, Spinalis internationella koordinator, åkte på en rekognoseringsresa till Malawi.
Nu finns Spinalishandboken – ny kraft för skadad ryggmärg inläst som ljudbok av sex välkända skådespelare och programledare.
Boken är skriven för dig som lever med en ryggmärgsskada och dina anhöriga, men är även användbar för läkare och övrig vårdpersonal.
Studie om amning
Just nu genomför vi på Stiftelsen Spinalis en förlängning av en tidigare studie kring hälsoutfall hos barn med ryggmärgsskadade mödrar och vi tittar särskilt på amningen.
Kunskapsläget på barn- och mödravårdscentraler runtom i landet varierar och därför kan din medverkan göra stor skillnad. Mer kunskap behövs för att kunna hjälpa mammor på bästa sätt.
Vill du dela dina erfarenheter av att amma med en ryggmärgsskada? Vad fungerade bra och vad fungerade mindre bra?
Forskningsprojekt om personlig assistans
Nu initieras ett projekt med titeln, Leva på lika villkor – perspektiv på dagligt liv och delaktighet med stöd av personlig assistans efter ryggmärgsskada.
Projektet genomförs med en deltagande ansats och så kallad “Photovoice-metodologi”. Det innebär att kunskap kommer att skapas i samarbete mellan forskare och deltagare med bild och berättelse som verktyg.
Vi söker personer i åldern 20–65 år som har en ryggmärgsskada (skadenivå C7 eller högre) och som beviljats assistansersättning för personlig assistans sedan minst ett år tillbaka.
DRIV
DRIV vill inspirera personer med ryggmärgsskada till ett aktivt liv och ett hållbart åldrande. Delta i ett live träningspass eller göra övningar som du hittar i träningsbanken! Både träningspassen och övningarna är framtagna av personer med stor erfarenhet inom neurorehabilitering och kunniga, träningsaktiva personer med egen rörelsenedsättning.
DRIV
DRIV vill inspirera personer med ryggmärgsskada till ett aktivt liv och ett hållbart åldrande. Delta i ett live träningspass eller göra övningar som du hittar i träningsbanken! Både träningspassen och övningarna är framtagna av personer med stor erfarenhet inom neurorehabilitering och kunniga, träningsaktiva personer med egen rörelsenedsättning.
Nu finns ett dokument som kortfattat beskriver de vanligaste konsekvenserna av en ryggmärgsskada. Det kan vara sådant som vårdgivare som vanligtvis inte kommer i kontakt med personer med ryggmärgsskada behöver känna till. Dokumentet fylls i tillsammans med din läkare, till exempel inför planerad vård, och är fritt nedladdningsbart här.
Evenemang
Spinalis arrangerar årligen flera evenemang; både digitala och på plats i Stockholm.
Segla i Stockholms ytterskärgård
För första gången arrangerar Spinalis en eskadersegling för personer som lever med ryggmärgsskada.
Spinalis arrangerar årligen flera evenemang; både digitala och på plats i Stockholm.
Segla i Stockholms ytterskärgård
För första gången arrangerar Spinalis en eskadersegling för personer som lever med ryggmärgsskada.
Spinalis arrangerar årligen flera evenemang; både digitala och på plats i Stockholm.
Nyheter
spinalishandboken blir till ljudbok
Spinalishandboken – ny kraft för skadad ryggmärg utkommer som ljudbok på initiativ av Ulf Morelius, pappa till Joel 23 år, som bröt nacken i en poololycka för ett och ett halvt år sedan.
Malawi
Katarzyna Trok och Inka Löfvenmark, Spinalis internationella koordinator, åkte på en rekognoseringsresa till Malawi i november 2022.
forskning spina bifida
Martina Bendt, fysioterapeut verksam på Spinalismottagningen, har under flera år arbetat med att undersöka och kartlägga fysisk och kognitiv funktion samt hur gång- och balansförmågan eventuellt påverkas av den kognitiva funktionen hos vuxna med ryggmärgsbråck (RMB). Martina Bendt kommer att disputera hösten 2022 och har löpande fått stöd från stiftelsen Spinalis och vår anknutna stiftelse, Caroline Montgomery.
mortalitetsstudie
Jonas Gripenland leder en mortalitetsstudie (dödlighet) hos personer med ryggmärgsskada. Samtliga på Spinalis-mottagningen inskrivna patienter från 1992 och fram ska gås igenom och bland annat ska dödsorsakerna fastställas.
Se Folke Rydéns skildring av Spinalis engagemang i den afrikanska ryggmärgsskade-rehabiliteringen.
Vi är en ideell stiftelse som tacksamt tar emot gåvor och donationer. Medlen går till forskning och behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadevård samt rehabilitering.
Vi har ett vetenskapligt samarbete med Coloplast i syfte att utveckla bättre produkter och servicelösningar för personer med ryggmärgsskador.
