Nätverk för barn och unga med ryggmärgsskada
Ryggmärgsskada hos barn är mycket ovanligt – därför behövs särskild kompetens och samordning. Kunskapsspridning och nätverk mellan vårdpersonal, forskare och anhöriga är avgörande för att barn och unga ska få rätt stöd och rehabilitering.
Syfte med nätverket
Nätverket vill bidra till att:
- Synliggöra barn och unga med förvärvad ryggmärgskada
- Kunskapsspridning
- Utbyta erfarenheter och stärka samverkan
Bli en del av nätverket
Anmäl dig till ett av nätverken för barn och unga med ryggmärgsskada. Genom att delta i ett av nätverken får du information om kommande aktiviteter, träffar och nyheter.
Nationell högspecialiserad vård (NHV)
Sedan april 2023 omfattas barn och unga med förvärvad ryggmärgsskada av Nationell högspecialiserad vård (NHV). Det innebär att det akuta omhändertagandet och den första rehabiliteringsfasen samordnas vid särskilt utsedda centra med hög specialistkompetens.
Syftet med NHV är att säkerställa att barn och unga får en sammanhållen och åldersanpassad vård som bygger på bästa tillgängliga kunskap och evidens. Genom att samla kompetensen nationellt skapas bättre förutsättningar för hög kvalitet, trygghet och likvärdig vård i hela landet.
Det är mycket positivt att den initiala vården nu samlas vid högspecialiserade enheter. Samtidigt sker den fortsatta rehabiliteringen och den livslånga uppföljningen i barnets eller den unges hemregion. Eftersom diagnosen är ovanlig kan kunskap och erfarenhet variera mellan olika delar av landet, vilket kan innebära utmaningar.
För att säkerställa en god och jämlik vård över tid är fortsatt kunskapsdelning och samverkan avgörande. Nationella och internationella nätverk spelar en viktig roll i att sprida erfarenheter och utveckla kompetens, så att barn och familjer får bästa möjliga stöd – nära hemmet.
Socialstyrelsen har gett två sjukhus det nationella uppdraget:
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborga
Symposium om barn och unga med förvärvad ryggmärgsskada
Den 7 oktober hölls ett symposium i Göteborg om barn och unga med förvärvad ryggmärgsskada. Under dagen samlades experter, vårdpersonal och anhöriga för att dela kunskap och erfarenheter kring vård, rehabilitering och uppföljning. Syftet var att samla och sprida kunskap till barnkliniker och habiliteringar i Sverige om en ovanlig men livsomvälvande skada, med perspektiv från både forskning, vård och levd erfarenhet.
Se föreläsningen Introduktion till ryggmärgsskada hos barn och unga: Global demografi och etiologi av Lawrence Vogel
Se föreläsningen Grundläggande aspekter av ryggmärgsskada hos barn av MJ Mulcahey
Se föreläsningen Utvecklingsmässiga och psykosociala aspekter vid ryggmärgsskada hos barn av Kathy Zebracki
Se föreläsningen Vems röst räknas? Barns och föräldrars perspektiv i hälso- och sjukvården av Samuel Jansson och Elin Salmiranta
Se föreläsningen Acute Flaccid Myelitis (AFM) och Neuromodulation av Cristina Sadowsky
Kontakt
Är du intresserad av att delta i detta nätverk eller har frågor kring ämnet maila då till Angelica Carlson på Stiftelsen Spinalis.
Primära rehabiliteringscenter för barn med ryggmärgsskada enligt Nationell Högspecialiserad Vård (NHV)
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset
Medicinskt ansvarig : Barnneurolog Anna Gunnerbeck
Koordinator: Elin Lyman 08-12370000
Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Medicinskt ansvarig; Barnneurolog Lisa Bondjers
Koordinator: Linn Hoel 031-3421000
Ryggmärgsskada.se
Här hittar du information om vad en ryggmärgsskada är och vad det innebär att leva med en ryggmärgsskada.
RG Aktiv Rehabilitering
Är du barn eller ung och lever med ryggmärgsskada?
Vill du träffa nya vänner, bli starkare och prova roliga utmaningar?
På RG:s läger kan du utvecklas, ha kul och hänga med andra unga som också lever med ryggmärgsskada. Här finns förebilder som själva har erfarenhet av skada – de förstår, peppar och visar att du kan mer än du tror.
