Barn och ryggmärgsskada
I linje med Spinalis ideologi – att alla, oavsett ålder eller funktionsförmåga, har rätt till ett aktivt och meningsfullt liv – är vi stolta över att vara med i detta viktiga initiativ.
Den 7 oktober arrangerades ett heldagssymposium i Göteborg om förvärvade ryggmärgsskador hos barn och ungdomar. Vårdpersonal, forskare och personer med egen erfarenhet mötes för att belysa hela vårdkedjan – från akutvård till rehabilitering och psykosocialt stöd. Programmet innehöll föreläsningar, panelsamtal och nätverkande.
Syftet var att samla och sprida kunskap till barnkliniker och habiliteringar i Sverige om en ovanlig men livsomvälvande skada, med perspektiv från både forskning, vård och levd erfarenhet.
Ett nytt nätverk för barn och unga med ryggmärgsskada och dess anhöriga är skapad av Spinalis. Se länken nedan om detta.
Sedan april 2023 omfattas barn och unga med förvärvad ryggmärgsskada av Nationell högspecialiserad vård (NHV). Det innebär att det akuta omhändertagandet och den första rehabiliteringsfasen samordnas vid särskilt utsedda centra med hög specialistkompetens.
Syftet med NHV är att säkerställa att barn och unga får en sammanhållen och åldersanpassad vård som bygger på bästa tillgängliga kunskap och evidens. Genom att samla kompetensen nationellt skapas bättre förutsättningar för hög kvalitet, trygghet och likvärdig vård i hela landet.
Det är mycket positivt att den initiala vården nu samlas vid högspecialiserade enheter. Samtidigt sker den fortsatta rehabiliteringen och den livslånga uppföljningen i barnets eller den unges hemregion. Eftersom diagnosen är ovanlig kan kunskap och erfarenhet variera mellan olika delar av landet, vilket kan innebära utmaningar.
För att säkerställa en god och jämlik vård över tid är fortsatt kunskapsdelning och samverkan avgörande. Nationella och internationella nätverk spelar en viktig roll i att sprida erfarenheter och utveckla kompetens, så att barn och familjer får bästa möjliga stöd – nära hemmet.
Socialstyrelsen har gett två sjukhus det nationella uppdraget:
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset
Medicinskt ansvarig: Barnneurolog Anna Gunnerbeck
Koordinator: Elin Lyman 08-12370000
Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Medicinskt ansvarig: Barnneurolog Lisa Bondjers
Koordinator: Linn Hoel 031-3421000
Föreläsningar från symposiet
Se föreläsningen Introduktion till ryggmärgsskada hos barn och unga: Global demografi och etiologi av Lawrence Vogel
Se föreläsningen Grundläggande aspekter av ryggmärgsskada hos barn av MJ Mulcahey
Se föreläsningen Utvecklingsmässiga och psykosociala aspekter vid ryggmärgsskada hos barn av Kathy Zebracki
Se föreläsningen Vems röst räknas? Barns och föräldrars perspektiv i hälso- och sjukvården av Samuel Jansson och Elin Salmiranta
Se föreläsningen Acute Flaccid Myelitis (AFM) och Neuromodulation av Cristina Sadowsky
Läs mer om barn och ungdomar med förvärvad ryggmärgsskada på ryggmärgsskada.se