Medicinsk hälso-/ långtidsuppföljning

Bedömningen är att det för den här patientgruppen behövs frekventa uppföljningar, helst årliga, för att tidigt fånga upp och kunna åtgärda eventuella problem; ett proaktivt i stället för reaktivt förfaringssätt.

På flera kliniker i landet används frågeformuläret Hälsouppföljning för dig med ryggmärgsskada som underlag i samband med medicinska uppföljningar. Även om flera kliniker använder frågeformuläret i samband med den mer omfattande modellen för Varaktig uppföljning, sid. 75,  (år 1, år 2 och därefter vart 5e år efter skadan) så utvecklades förfaringssättet med utskick av frågeformulär för att användas i en enklare, mer frekvent, hälsokontroll.

Erfarenheter av uppföljningsmodellen med utskick av frågeformulär är att det på ett enkelt sätt ger en överblick av patientens generella hälsoläge, att eventuella försämringar och problem lätt fångas upp och att det är resursbesparande. Patienten gör en stor del av förberedelsearbetet själv genom att i lugn och ro hemma besvara frågorna i frågeformulär som skickats hem i förväg tillsammans med blodprovsremiss. Arbetssättet gör att patienten är väl förberedd inför mötet med vårdgivaren och involveras i den egna utvecklingen med avseende på hälsa och välbefinnande. I modellen integreras frågor om levnadsvanor och upplevd hälsa med de diagnosspecifika frågorna och följer därmed Socialstyrelsens nya Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder.

Sjuksköterskeledd hälsouppföljning

— en beskrivning

Innan besöket skickas remiss till patienten för blodprovstagning på vårdcentral samt frågeformulär som patienten fyller i och tar med till besöket på kliniken. På flera håll görs uppföljningen alternativt i ett videomöte. 

Frågeformuläret innehåller frågor om:

  • Kroppsliga ryggmärgsskaderelaterade tillstånd
  • Förändringar av själsliga tillstånd och livsvillkor
  • Upplevd hälsa
  • Levnadsvanor: Fysisk aktivitet, kostvanor, tobaksvanor och alkoholbruk
  • Läkemedel
  • Andra vårdkontakter och behandlingar

Vid behov förmedlas kontakt med annan behandlare på mottagningen alternativt remiss till extern vårdgivare.

Elektronisk form

Neurosektionen vid Falu lasarett har tagit ansvar för en digitalisering av frågeformuläret Hälsouppföljning för dig med ryggmärgsskada med hjälp av 1177:s Formulärtjänst Region Dalarna. Med undertecknads och Stiftelsen Spinalis godkännande har några frågor lagts till: frågor om konsekvenser i vardagslivet samt frågor om hjälpmedel.

Förklaringar och följdfrågor

Det har visat sig att trots förenklingar och förklaringar i frågeformuläret Hälsouppföljning för dig med ryggmärgsskada så kan det ändå ibland vara svårt för patienterna att förstå de ryggmärgsskadespecifika begreppen och att hemma i förväg svara adekvat på frågorna. Nedan finns förslag på hur frågorna och begreppen kan förklaras. Begreppsförklaringarna och lämpliga följdfrågor har tagits fram i samarbete med representanter för de olika yrkesprofessionerna på Spinaliskliniken.

Har du nedsatt motorisk funktion p.g.a. nedsatt muskelstyrka/förlamning? 
Upplever du någon förändring, förbättring eller försämring av någon funktion som till exempel att göra någon särskild rörelse? 
Finns det något du inte kan göra idag som du har kunnat tidigare/förra året?

Har du känselnedsättning/känselbortfall? Med ”känsel” menas möjligheten att känna beröring, värme/kyla och smärta.

Spasticitet innebär ökad ofrivillig anspänning (tonus) i förlamade muskler, stegrade senreflexer som kan ge upphov till en serie av muskelryckningar (klonus) och/eller plötsliga kraftiga muskelsammandragningar (spasmer).

(Tänk på att ökad spasticitet i det kroniska skedet alltid har en bakomliggande orsak, något problem nedanför skadenivån. Exempel på vanliga orsaker är trycksår, inväxt tånagel, urinvägsinfektion, fraktur eller blodpropp.)

Har du haft kontinuerlig smärta/värk de senaste sex månaderna?
Om nej — Har du haft smärta/värk under de senaste två veckorna eller återkommande smärta i minst fyra tvåveckorsperioder det senaste året?
Var har du ont? Ovanför skadenivån? I skadenivån? Nedanför skadenivån?

Viktiga följdfrågor:
Har du ett förändrat blåstömningsmönster? Kissar oftare eller mindre ofta? Har du ökad inkontinens/läckage? Har du blod i urinen? Har du haft eller har du pågående urinvägs-infektion? Antal urinvägsinfektioner under det senaste året: Ca…… (Fler än tre UVI/år föranleder åtgärd.)

Vill du ha kontakt med en uroterapeut?

Med nedsatt tarmfunktion avses förstoppning, läckage eller tarmtömningsproblem som du sätter i samband med din skada?

Förklaring: Har du ändrad/nedsatt sexualfunktion (som du sätter i samband med ryggmärgsskadan)? Eller ändrad/nedsatt lust (som du sätter i samband med ryggmärgsskadan)?

Önskar du information/rådgivning om sexualitet, samlevnad och/eller fertilitet?

Till exempel tungt att andas, svårigheter att hosta eller andningsproblem vid förkylningar.

Tecken på otillräcklig lungkapacitet kan vara dagströtthet, depressionssymtom, huvudvärk, nattliga andningsproblem med snarkningar och/eller andningsuppehåll/apnéer eller frekventa övre luftvägsinfektioner. Har du haft övre luftvägsinfektioner, lunginflammationer eller andra problem från lungorna som krävt antibiotikabehandling under det senaste året? Hur många gånger?

Har du någon annan funktionsnedsättning, med avseende på andningen, än den som kopplas till din ryggmärgsskada? Till exempel astma, kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), minskad lungfunktion efter lungoperation eller TBC?

Har du haft trycksår under senaste året?
Har du för närvarande sår som du haft i mer än tre veckor?
Svullnad i ben och/eller fötter
Svullnad i fötter eller ben som beror på cirkulationsrelaterade problem.

Exempel på vad som kan komma under punkten ”övrigt” är fotsvamp. Andra exempel är cirkulationsrelaterade problem som: lätthet att svimma/få blodtrycksfall. Blodtrycksfall kan kännas som att det svartnar för ögonen.

Autonoma störningar kan bara drabba ryggmärgsskadade personer med en skadenivå på Th-6 eller högre, och beror på ofrivillig aktivitet i det så kallade autonoma nervsystemet.
Har du attacker av plötslig svår pulserande huvudvärk, allmän sjukdomskänsla med illamående, ansiktsrodnad och svettningar så är det tecken på att du har drabbats av autonom dysreflexi. Vanligaste utlösande orsak till s.k. autonom dysreflexi är överfylld blåsa eller tarm, smärta, trycksår eller brännsår, orgasm eller menstruation.