En avhandling om vardagen för vuxna personer med ryggmärgsbråck

Gruppen vuxna personer med ryggmärgsbråck blir allt större då de som lever med denna medfödda skada förväntas leva allt längre. Ryggmärgsbråck räknas dock som ett sällsynt tillstånd,  allt färre föds till följd av fosterdiagnostik och efterföljande abort, samt ökad information om att ta folsyra inför planerad graviditet. Ryggmärgsbråck leder ofta till olika fysiska funktionsnedsättningar och omfattar i många fall även kognitiva nedsättningar av olika grad. Detta gör att det kan vara svårt att beskriva personer med ryggmärgsbråck som en grupp, eftersom utfallet av skadan varierar inom gruppen.

Det övergripande syftet med avhandlingen var att generera kunskap om och tillsammans med vuxna personer som lever med ryggmärgsbråck, genom att kartlägga tillståndet och utforska levnadsvillkor och upplevelser i vardagen.

Avhandlingen bidrar till ökad kunskap om vardagen för vuxna personer med ryggmärgsbråck. Gruppen har komplexa behov som innefattar medicinska, fysiska, kognitiva och sociala aspekter som behöver tillgodoses för att förbättra hälsa och levnadsvillkor.

En viktig slutsats är att inte alla vuxna med ryggmärgsbråck får det stöd de behöver i vardagen. Framtida generationer av äldre med ryggmärgsbråck kan komma att behöva mer stöd och uppmärksamhet på olika sätt, då de som är i yngre ålder redan idag har mer komplexa behov som förväntas följa med upp till de äldre åldrarna. Detta påverkar även förutsättningarna för att leva självständigt och delta i samhället.

Erfarenheter och berättelser i avhandlingen vittnar om att vuxna personer med ryggmärgsbråck har en historia av att inte bli tillfrågad om sin egen situation. Att ha uteslutits från delaktighet har lett till otillräcklig integration av personernas erfarenheter i samhällelig planering och i de insatser som samhället skapat i strävan att stötta den här gruppen individer.

Ta del av hela avhandlingen här.