Nytt projekt för personer med ryggmärgsbråck
Stiftelsen Spinalis planerar att ta fram ett informationsmaterial, en enkel hälsoguide, hur man kan leva hälsosamt med ryggmärgsbråck.
Hälsoguiden är tänkt att handla om hur man ska göra för att ha sin hälsa och må bra, att få till det med maten, att hålla vikten och förstås om träning och motion.
För att göra det här behöver vi få information och tips från personer som lever med ryggmärgsbråck om vad som kan vara bra att få med i hälsoguiden.
Därför söker vi kontakt med dig som har ryggmärgsbråck, som vill dela med dig av erfarenheter och synpunkter på hur man kan försöka leva hälsosamt. Vad är viktigt att tänka på, vad är inte viktigt, hur ska man få det bästa stödet, vad behöver man veta och kunna?
Vi planerar att träffas online på Teams tre gånger under 2025, för att i grupp prata om hälsa och levnadsvanor. Varje träff kommer vara 1 ½ timme.
Du behöver mobil, surfplatta eller dator (med kamera och mikrofon) för att vara med.
Är du intresserad av vara med i gruppsamtalen?
Dela med dig av dina erfarenheter och anmäl dig till Hanna Isaksson, maila hanna@spinalis.se.
Vad är ryggmärgsbråck
Ryggmärgsbråck är en medfödd ryggmärgsskada. Skadan uppstår under graviditetens fyra första veckor. I bråckområdet är ryggraden och ryggmärgen skadade. Symptomen är motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar som i olika grad leder till förlamningar och känselbortfall nedanför skadenivån. De flesta har även en störd nervfunktion av urinblåsa och tarm.
Kognitiva funktionsnedsättningar kan förekomma, det kan medföra mer eller mindre uttalade problem med bland annat initiativ- och planeringsförmåga. Minnesproblem och svårighet med simultankapacitet kan förekomma. Den här gruppen personer är i stadigt minskande och idag föds det ca 10 barn per år i Sverige med ryggmärgsbråck.