Spinalis gör skillnad mellan liv och död

InkaintervjubwVåren 2010 startade Stiftelsen Spinalis, delvis finansierat av SIDA, och Botswanas hälsoministerium, Spinalis Botswana SCI Rehabilitation Project i huvudstaden Gaborone. Målet med projektet är att det ska finnas ett nationellt ryggmärgsskadecenter som drivs av lokal personal i Botswana – nu, tre år senare, är målet nästan nått. Jag träffade den ansvariga koordinatorn för projektet, Inka Löfvenmark, på en kaffe i Spinalisköket. Jag ville höra om hennes spännande resa från projektets start till idag.

Inka är sjukgymnast och har lång erfarenhet av att arbeta med ryggmärgsskadade personer. På Spinaliskliniken har hon arbetat i tretton år och innan dess arbetade hon sex år på ett rehabiliteringssjukhus på ett sjukhus i Chicago. Det var där Inka började arbeta med ryggmärgsskadade människor. Hon brinner för arbetet och är även passionerad resenär och fotograf.

Hur började din resa med projektet?

“En dag, för fem år sedan, kom Claes Hultling och sa ‘Inka, vad tror du om att åka till Botswana och jobba ett tag?’ Jag svarade genast: ‘Ja, det vore ju ballt!’ Jag trodde ju aldrig att det skulle hända”, säger Inka och skrattar till. “Sedan tänkte jag att jag äntligen skulle få användning av att jag rest så mycket”, fortsätter hon.

Inkas erfarenheter från Chicago skulle komma väl till pass. Där jobbade hon med patienter av olika etnicitet och från olika samhällsklasser, människor som inte hade privatförsäkringar.

“Jag var dessutom singel och hade inga barn som kunde stoppa mig. De vet att de kan släppa ned mig var som helst i världen och att jag skulle klara mig där!” säger Inka och ler brett.

I september 2008 hade idén om ett ryggmärgsskadecenter i Botswana tagit fart. Tillsammans med Claes Hultling och sjukgymnasten Anestis Divanoglou åkte Inka till Botswana, i samband med den årliga internationella kongressen ISCOS (International Spinal Cord Injury Society) i Durban. Hultling åkte sedan tillbaka under vintern tillsammans med Stiftelsen Spinalis ordförande Göran Lagerström och där de träffade, bland andra, ortopedöverläkaren och eldsjälen Dr. Gureja. Sedan var hela processen med SIDA igång och de skrev ett avtal med hälsoministeriet i Botswana. Detta tog cirka två år.
Inkas uppgift som projektkoordinator var att välja ut det svenska teamet till Botswana. Det behövdes en läkare (läk), sjuksköterska (ssk), sjukgymnast (sg), arbetsterapeut (at) och en rehabinstruktör (ri).

“Jag insåg när jag var i Gaborone att teamet måste bestå av personer med erfarenhet och kunskaper som är svåra att ifrågasätta. Bland annat behövdes en rekorderlig sjuksköterska med lång erfarenhet, någon som ‘inte kunde sättas på plats’. Då kom sjuksköterskan Gunnel Lif in i bilden ¬- en rejäl finska som man inte knäpper på näsan”, säger Inka med eftertryck och skrattar hjärtligt.

Det ursprungliga svenska ryggmärgsskadeteamet i Botswana består av: Inka Löfvenmark (sg), Tobias Holmlund (sg), Lisa Bergmark (at), Gunnel Lif (ssk), Pelle Vesterlund (ri) och Katarzyna Trok (läk). Det lokala teamet bestod initialt av en sjuksköterska, en sjukgymnast och en arbetsterapeut. Läkarna roterade var tredje månad.
Verksamheten förlades till en början på ortopedkliniken på Princess Marina Hospital (PMH), det största statliga sjukhuset i Botswana, beläget i Gaborone. Projektet disponerade från början sex sängplatser för män och tre sängplatser för kvinnor, men det var ofta överbelagt med fjorton inneliggande patienter. I början av 2011 flyttade vi in till en egen avdelning och det botswanska teamet, som succesivt hade utökats, var då uppe i tjugofem medarbetare. Centret har nu cirka hundra personer som öppenvårdspatienter och för tillfället nio patienter som är inneliggande på avdelningen.

Det bor ungefär 2 miljoner människor i Botswana. Varje år drabbas cirka 25-40 personer av traumatiska ryggmärgsskador och majoriteten har skadats i trafiken. Ryggmärgsskador orsakade av våldsbrott är dessvärre också vanliga, särskilt knivskador.

“Kvinnomisshandel är ett annat problem som faktiskt verkar gigantiskt”, tillägger Inka allvarligt.

Botswana2Vad var första intrycket när ni kom ned till Gaborone?

“Vi fick gå sida vid sida med den botswanska rehabpersonalen för att se hur de jobbade. Jag gick en dag med arbetsterapeuten Beauty, som kände till de flesta av patienterna. Hon hade på sig en långklänning med vit rock utanpå och gick i högklackat! Hon lämpade av mig vid en sängliggande patient och gick sedan därifrån. Till en början hade vi nog inte riktigt förstått hur svårt det skulle vara att arbeta i deras vårdsystem,” säger Inka.

Första året efter utskrivningen av patienter var mortaliteten hög i Botswana. När patienterna kom hem fick många av dem trycksår som sedan blev infekterade och var en stor orsak till dödsfallen. Många framlevde sin tillvaro sängliggande.

“Hundra procent av de inneliggande patienterna hade trycksår när vi började jobba där! Det var en ögonöppnare. Vi insåg ganska snabbt på vilken nivå deras vård låg. Jag snackade med en relativt nyskadad paraplegiker som låg i sin säng. Han hade fått trycksår, så jag frågade honom ‘Jaha, men vänder du dig nånting då för att avlasta?!’, varpå han svarade ‘Ja, varje gång någon kommer och vänder på mig!’. ‘Kan du inte vända dig själv då?!’, fortsatte jag, ‘Nej, jag kan inte vända mig!’. Då lärde jag honom hur han kunde vända sig på fem minuter! De hade liksom inte inställningen att träna patienterna att ta hand om sig själva.”

De första månaderna var det svenska teamets uppgift att lära upp personalen, patienterna och anhöriga från grunden kring ryggmärgsskador och vad de innebär. Många av dem visste inte vad begreppet rehab betydde. Den första och viktigaste åtgärden var att få bukt med trycksåren, för att ens kunna påbörja rehabiliteringen. Det infördes vändscheman för patienterna och sakta men säkert minskade antalet trycksår. För paraplegiker fanns det målsättningar om självständighet, men för tetraplegiker fanns det inga målsättningar – inställningen var att de ändå inte kunde göra någonting.
De flesta patienterna sitter i passiva, transportliknande rullstolar av det slag man ser på flygplatser och sjukhus. Av de 60-70 patienter som de har träffat med gamla skador har två personer haft en så kallad aktiv rullstol. Den största tillgången på hjälpmedel finns i Johannesburg i Sydafrika. De patienter som haft råd med privatförsäkringar har då kunnat åka dit för rehab och för att till exempel få bättre rullstolar. När det svenska teamet kom ned till Gaborone hade de med sig tio aktiva rullstolar och när rehabinstruktören Pelle Vesterlund, som själv är rullstolsburen efter en ryggmärgsskada, började arbeta med patienterna hände något på avdelningen.

“När de såg Pelle väckte det engagemang och motivation hos både patienterna och personalen! Vi såg hur extremt viktigt det är att ha förebilder på plats om man överhuvudtaget ska lyckas,” säger Inka med stor inlevelse. “Det är ‘ok’ att bli omhändertagen av sina anhöriga, för familjen har en helt annan roll i Botswana än i Sverige. Man måste övertyga folk om att de kan bli självständiga och inte är sjuka. Nu har vi lärt upp en rehabinstruktör, Eddie, som är före detta militär från Botswana. Patienterna har börjat förstå vad ett aktivt liv som rullstolsburen kan betyda.”

Beslutsfattarna har haft svårt att förstå nyttan av ett bra hjälpmedel, som till exempel en rullstol eller en bra sittdyna. Ett annat stort problem är tillgängligheten.

Botswana3Hur ser återgången till arbete ut?

“Att kunna ta sig till jobbet överhuvudtaget är en stor utmaning. Har man inte bil och körkort så är man beroende av anhöriga eller vänner att köra en, eller taxi, vilket förstås blir dyrt. Vår rehabinstruktör åker taxi till centret på vår bekostnad. Att åka buss är helt omöjligt. Bussarna är små kombis som är omöjliga att förflytta sig in i”, säger Inka. “Men några av våra patienter som är tetraplegiker har faktiskt väldigt bra jobb, som till exempel grafisk designer och inom radio och tv! Fast man orkar inte jobba heltid och jobbar man halvtid har man inte råd att leva, eftersom man inte får några bidrag. Detta är också något vi har tagit upp med ministeriet och de börjar få upp ögonen för problematiken. Det ligger rätt i tiden att värna om funktionshindrade.”

Synen på funktionshindrade i Botswana är beklämmande. Traditionellt ser man ned på männsikor med funktionshinder och gömmer undan dem. Framför allt när det gäller barn och människor med medfödda skador.

“Föräldrarna till ett funktionshindrat barn frågar sig själva vad de har gjort för fel för att förtjäna detta! Jag hörde talas om en flicka vars föräldrar bara tog ut henne på kvällarna, för då var det mörkt”, säger Inka. “Samtidigt såg jag, vid några tillfällen, funktionshindrade som blev väl bemötta. Men tillgängligheten är minimal, så det gör det ju svårt att ta sig någonstans. Därför ser man inte så många funktionshindrade ute i samhället.”

Vilka utmaningar har varit svårast?

“Utmaningarna är fortfarande många. Engagemangs- och empatidelen har varit väldigt svår. Man kan inte dra en hel befolkning över en kam, men när det kommer till att försöka sätta sig in i någon annans situation är det stora skillnader. De kan liksom vara lite ‘hårda’ i förhållandet till patienten”, svarar Inka. “Rent projektmässigt har det varit väldigt svårt att få hjälpmedel, hus ombyggda och anpassade, och transport till dem som inte har någon trafikförsäkring. Det är dock något jag tror att vi kommer lösa med tiden. Men hur man kan förändra engagemangs- och empatidelen vet jag inte riktigt”, fortsätter hon. “Vi kommer inte att bli som Spinaliskliniken i Stockholm, för vissa saker måste vi bara acceptera och anpassa oss efter. A och O är att det måste finnas en klar linje för hur vi ska få hjälpmedel och mediciner – som till exempel en så väsentlig och nödvändig grej som katetrar – för att patienterna ska kunna rehabiliteras.”

Hur har rehabiliteringen utvecklats under de tre åren som Spinalis varit där?

“Den har utvecklats enormt mycket! Om man skadar sig idag får man hjälpmedel, rehabilitering och får träffa andra förebilder med samma skada. Man får information och livslång uppföljning! Man har ett helt annat utgångsläge idag,” säger hon glatt. “Några av dagens patienter hade inte överlevt om det inte varit för Spinalis.”

Presidenten i Botswana känner till projektet och på den första handikappkonferensen i landet blev Inka inbjuden att prata inför 250 åhörare om “Implementation of disability policies in Sweden” – alltså, om hur tillgängligheten ser ut för funktionshindrade i Sverige. Det svenska Spinalisteamet har blivit så pass efterfrågat att man vill ha deras hjälp i andra länder i Afrika.
Inka Löfvenmark är antagen doktorand på Karolinska Institutet och ska forska kring den statistik hon har samlat på sig under projektets gång.

Botswana4Hur ser framtidsutsikterna ut inför 2013? Och vad krävs för att fortsätta driva verksamheten utan Spinalis hjälp?

“Vi har fått en superbra inhemsk läkare, Dr. Paulus, som förbättrar förutsättningarna för att lyckas! Avdelningen är numera etablerad i sjukvården där. Mycket hänger på om vi löser problemen med hjälpmedel och de praktiska delarna, men vi har hängiven personal på plats.”

En av Inkas stoltaste stunder var när medarbetarna i Botswana för första gången skulle hålla en gemensam föreläsning tillsammans med några från det svenska teamet.

“Två av våra botswanska medarbetare föreläste och verkligen sålde Spinaliskonceptet! Då blev vi stolta och förstod att vi hade lyckats med något i alla fall!”

Text: Yasmin Nilson, webbredaktör

Yasminkontakt