Sommar i P1 Claes Hultling Foto: Mattias Ahlm/Sveriges Radio

Sommar i P1
Claes Hultling
Foto: Mattias Ahlm/Sveriges Radio

Leva med ryggmärgsskada

Intervju med VD Claes Hultling:

Hur tar man hand om själen om man brutit nacken?

“Det är svårt att ge ett entydigt svar på hur man tar hand om själen. När Spinalis startade för 20 år sedan var vi som arbetade med ryggmärgsskador otroligt fokuserade på att hjälpa våra olyckssystrar och olycksbröder med kroppen. Efter ett tag blev vi mer intresserade av att försöka förstå hur man tog hand om ‘livet’. Livet i ett integrerat samhälle som ska levas med en bruten rygg eller en bruten nacke. Under de senaste tre till fyra åren har vi blivit alltmer nyfikna på själen. Att ta hand om själen innebär att man måste vara extra lyhörd. Man måste försöka att se ‘in i’ den person som man har framför sig för att försöka hitta någon inre låga.
Den inre lågan kan man försöka identifiera och försöka se hur den ser ut. När man väl har gjort det så ska man som medmänniska, doktor, kurator, psykolog, psykiatriker, sjuksköterska eller kompis, försöka att stödja och stötta den inre lågan så att den tar sig och brinner mäktigt av sig självt. När det har skett så har personen stärkt sin självkänsla och lyft blicken. Den inre kraften från själen kan då fylla ut de tomrum som tidigare ekade och gav upphov till bland annat existentiell ångest. Värmen från den själsliga lågan bidrar över tid till att både kropp och själ mår väsentligen bättre.”

Mycket prat om förebilder – varför?

“Förebildsprincipen är en viktig hörnsten i rehabiliteringen av ryggmärgsskador. Men behöver inte haft cancer för att vara en bra onkolog och man behöver inte nödvändigtvis vara förälder, för att vara en bra barndoktor. Men, jag tror att man många gånger är en bättre doktor om man själv har en ryggmärgsskada, i och med alla patienter man möter som också brutit ryggen eller nacken. Förebildsprincipen gäller för övrigt inte alls bara för doktorer, utan för alla personalkategorier och inte minst för rehabiliteringsinstruktörer.”

Sorgen, vem tar hand om den? Hur viktigt är det att vara ledsen?

“Sorgen är till en början stor efter en ryggmärgsskada. Ohemul väller den upp inom en och den kan vara otroligt svår att ta hand om. Det är jätteviktigt att få vara ledsen och att få gråta. Sorgen måste ut. Det är fel att behandla sorg och ledsamhet med medicin. Tyvärr finns en tendens att s.k. SSRI preparat, som Cipramil och Prozac används för att kupera sorg och för att göra personer ”mindre ledsna”. Om det sker då skjuter man bara sorgen och sorgearbetet framför sig och då kommer sorgen att välla upp efter ett år eller två. Alla personer och familjer som drabbas av en ryggmärgsskada omges av ett sorgflor. Maskorna i sorgfloret blir över tiden glesare och glesare. Mer ljus kommer in och det som från början uppfattades som ett otroligt ‘nedåttjack’ vad avser livskvalitet – börjar efterhand långsamt närma sig någon slags norm. Vad betyder det? Jo, man är inte lika ledsen efter ett tag och livet ter sig inte riktigt lika djävligt.”

Är det OK att vara arg, känna ilska över sin funktionsnedsättning?

“Det är helt OK att vara förbannad och arg och känna ilska över sin funktionsnedsättning. Jag har i decennier och med emfas hävdat att man inte ska acceptera sitt funktionshinder men lära sig leva med det. Varför då? Jo, i samma sekund som man accepterar sitt funktionshinder så resignerar man en del. Man ger upp delar av visioner och tankar och funderingar, ambitioner som man hade innan man bröt ryggen eller nacken. Har man lärt sig att leva med sitt funktionshinder kan man fortfarande med stor trovärdighet knyta näven i byxfickan och genom sin ilska mobilisera mer adrenalin och därför också orka lite mera och lite extra.”

Var hämtar man sin kraft ifrån? Genom att träffa andra i liknande situation?

“Kraften att leva vidare hämtar man från sin själ, man hämtar kraften från nära och kära. Kraften hämtar man från bra professionella inrättningar som t.ex. Spinalis som förmår att tydliggöra vilka fantastiska möjligheter som trots allt finns till buds. Man mobiliserar också kraft genom att träffa personer som har precis samma typ av funktionshinder som Du själv. Och när man inser vad dessa helt vanliga, dödliga gör trots ett extremt omfattande rörelsehinder inser man att det finns förutsättningar även för mig.”

Att drabbas av en kris kan också möjliggöra en utveckling, hur gör man för att komma starkare ur krisen?

“Man använder sig av filosofisk praxis, man läser boken ”Platon inte Prozac”, man ansluter sig till Svenska Sällskapet för filosofisk praxis.
Gör rent Dina själsliga sår istället för att plåstra om dem. Vad är målet? Försök att få tillbaka fokus på subjektet, vad betyder det? Fundera kring vad som är subjekt i liv och fundera också kring om glaset är halvfullt eller halvtomt, kanske en gammal klyscha men den fungerar i vardagen. Se till att blicken är framåt och uppåt, inte neråt och bakåt. Kom ihåg att rädd vårdpersonal torkar tårar oftare än trygg vårdpersonal.

Och grunden i filosofisk praxis, enligt vår guru Lou Marinoff som skrev boken ”Platon inte Prozac”, är :

  • Tag hjälp av någon som vet lite om filosofisk praxis för att identifiera problemen.
  • Känslor – visa Dina känslor och skäms inte för att ta ut svängarna och gråt över det faktum att Du brutit nacken.
  • Analys – försök att analysera varför Du gråter vilket i sig inte är onaturligt, utan naturligt. Använd Dina filosofiskt bevandrade kompisar som ”filosofiska barnmorskor”. De kan hjälpa Dig att komma vidare.
  • Reflektion – reflektera över vad som hänt i ett lite vidare perspektiv när Du hulkat färdigt och ser lite mer ljus.
  • Balans – Förhoppningsvis inställer sig någon form av balans i tillvaron som förhoppningsvis gör att det blir lite lättare att andas.”

Finns det några vanliga fel som anhöriga gör?

“Ja, ibland så tar empatin för mycket plats. Det empatiska filtret gör att den raka kommunikationen blir lidande och alltför mycket duttande och daltande bidrar indirekt till att man ställer låga krav på den personen som brutit ryggen eller nacken. Som en person som lever med ryggmärgsskada vill man bli behandlad som en person i gemen, vilket de facto betyder att man inte vill bli särbehandlad när man inte nödvändigtvis måste bli särbehandlad, som t.ex. om det dyker upp hinder som man inte kommer över eller igenom. Men, man gillar att bli ihågkommen och man gillar att bli uppmärksammad och uppskattad för den man är och inte för att man just nu är ‘superinvalid’.”

– Claes Hultling

Skriv gärna och dela med dig av dina reflektioner och erfarenheter till c‌laes@‍spinalis.se

Har du en ryggmärgsskada?
På facebookgruppen “Vi som har en ryggmärgsskada” kan du diskutera allt mellan himmel och jord som rör din ryggmärgsskada. Du får möjlighet att utbyta erfarenheter, få tips och råd av andra i liknande situation. Sök gruppen på Facebook och bli medlem.

För anhöriga och närstående
En ryggmärgsskada drabbar inte bara den som råkat ut för ryggmärgsskadan. Även anhöriga och nära vänner påverkas. Därför har vi startat gruppen “Anhöriga och ryggmärgsskadade“. Tanken är att anhöriga och närstående till ryggmärgsskadade ska få möjlighet att utbyta tankar och idéer, att ställa frågor och få svar.

Litteraturtips
spinalishandbokenSpinalishandboken
En ryggmärgsskada ställer hela livet på ända. Allt man tagit för givet förändras. Man måste lära sig kroppens nya signaler, hur man tar sig fram, hur man hanterar alla tankar och känslor som väcks och hur man nu ska leva sitt liv. Författare är Richard Levi, specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin, och Claes Hultling, överläkare vid Neurologkliniken vid Karolinska universitetssjukhuset.

Ryggmärgsskadorryggmargsskador

I boken Ryggmärgsskador får du en samlad översikt av den kunskap som är central för vården av ryggmärgsskadade patienter. Boken täcker både kirurgiska och medicinska aspekter på ryggmärgsskador. Den inleds med en repetition av ryggmärgens anatomi och patofysiologi, fortsätter med det akuta omhändertagandet, klinisk och radiologisk diagnostik. Författarna är Anders Holtz, docent och överläkare, samt Richard Levi, docent och chefläkare.

Boken finns att beställa på: StudentlitteraturAdlibris och Bokus.