Information till dig som förälder

tala-ver-huvet-variant2Ryggmärgsskada bland barn och ungdomar är ovanligt. I en undersökning mellan 1985-1996 visade det sig att ca 3-4 barn under 16 år får en förvärvad traumatisk (efter skada) ryggmärgsskada i Sverige varje år (1).
Desto yngre barnet är ju ovanligare är det att få en ryggmärgsskada. I mellersta tonåren och uppåt, när risktagande beteenden i trafik och idrott tillkommer, ökar förekomsten drastiskt.
En ryggmärgsskada kan även uppkomma av medicinska orsaker (icke-traumatisk skada) som t.ex. efter en infektion, blödning eller på grund av tumörer.
Hur många barn och ungdomar i Sverige, som får en icke-traumatisk skada, finns det för närvarande inga säkra uppgifter om. Då ryggmärgsskada bland barn och yngre ungdomar är ovanligt i Sverige finns det ingen sammanhållen vård och rehabilitering som endast är anpassad för denna grupp.När ett barn får en skada sker vanligen individuella lösningar, som var barnen ska vårdas och få sin rehabilitering.Kunskapen om ryggmärgsskada är ofta bristfällig vid barnkliniker och habilitering av naturliga skäl, eftersom skadan är så ovanlig. Samtidigt kan personalen vid specialiserade rehabiliteringar för vuxna med ryggmärgsskada sakna erfarenhet och specialiserad kunskap om barns och ungas utveckling och deras utvecklingsrelaterade behov.Oavsett vilken vårdform som väljs är det av yttersta vikt att varje barn och ungdom som får en ryggmärgsskada får tillgång till en god vård, dvs. bästa tillgänglig kunskap om ryggmärgsskadan och dess konsekvenser samt att barnet får en åldersanpassad rehabilitering som även innefattar barnets familj, sociala nätverk med kompisar och skola.

1. Därför måste personalen, om barnet vårdas vid en barnklinik, ha god kunskap kring vad en ryggmärgsskada är och dess konsekvenser. Personalen bör söka kunskap kring skadan vid något regionssjukhus där det finns rehabilitering för vuxna med ryggmärgsskada och samverka med den vuxna ryggmärgsskadevården kring hur man på bästa sätt kan utforma vård och rehabilitering för ditt barn.

2. Om ditt barn vårdas på en ryggmärgsskaderehabilitering för vuxna behövs samverkan med barnsjukvård/habilitering, för att ditt barn ska få en åldersanpassad rehabilitering.

  • Vad är målet med rehabilitering?

Det kortsiktiga målet med den tidiga rehabiliteringen är att återgå så snabbt som möjligt till sitt vanliga liv och sina sociala aktiviteter efter skadan.

Målet med rehabiliteringen, mer långsiktigt, är att barnet/ungdomen ska kunna vara i fas med sina jämnåriga och uppleva en harmonisk och normal mognadsprocess in i vuxenlivet som självständiga och aktiva individer.

Rehabilitering för barn och ungdomar med ryggmärgsskada ska därför vara åldersanpassad, där rehabiliteringsmål ständigt måste förändras i samband med att barnet utvecklas.

Viktigt är också att förstå att barnet är en del i sitt sociala sammanhang, där föräldrar, syskon, anhöriga, kompisar, skola mm har stor betydelse. Rehabiliteringen måste därför även ske i samverkan med barnets nätverk.

Ni som föräldrar är därför viktiga medlemmar i teamet runt ert barn/ungdom. Det är ni som är experten på ert barn/ungdom och kan bidra med viktig information till personalen som arbetar med ert barn.

Det är tidigare visat bland andra barn med funktionshinder att det är viktigt med tydliga realistiska och konkreta mål så att barnet förstår varför och till vad de tränar. Dessutom kan det vara lättare för barnet att se effekten av träningen om träningen är koncentrerad, intensiv och tidsbegränsad.

trningslista-variant2“Och det var ju jättebra att jag fick en lista på vad jag skulle kunna innan jag kom hem. Då kunde man bocka av och känna att det här går framåt för att annars var det aldrig någon, vad jag kan komma ihåg, som direkt diskuterade vad det var som direkt skulle uppnås utan det var lite löst och jag tror man behöver väldigt konkreta att ta på just för att man skall se att det går framåt. Att, nu kan jag bocka av en sak till! Titta nu är det bara 4 grejer kvar och då ökar ju motivationen att göra någonting också. För den är ju inte alltid sådär jättestor.”

Självständighet är ett nyckelord för barnets utveckling och självkänsla.
Följande schema över hur man kan främja barns självständighet i olika åldrar i syfte att så småningom klara sin egen vård, är framtaget av Professor Lawrence. Vogel–Shriners Hospital i Chicago USA (3), och översatt och omarbetad till svenska förhållanden.

0-3 år


• Uppmuntra barnet att var med och hjälpa till
• Ge barnet tid att avsluta en uppgift
• Prata med ditt barn om skadan och vad barnet klarar

3-5 år


• Lär barnet om sin skada och deras speciella behov
• Uppmuntra barnet att aktivt delta i sin egenvård (tex kateteriserig)
• Uppmuntra barnet att vara delaktig i olika sociala sammanhang
• Ge barnet lätta uppdrag i hushållet

6-12 år


• Fortsätt att se vad barnet kan om sin skada och ge barnet möjlighet att förstå mer
• Fortsätt att lära ut egenvård
• Uppmuntra alla försök till aktiv egenvård
• Uppmuntra tid för lek och hobbies
• Ge barnet möjlighet att uttrycka sina erfarenheter av skadan
• Låt ditt barn få valmöjligheter och lära sig ta beslut
• Fortsätt att uppmuntra barnet att hjälpa till i hemmet
• Hjälp till barn att själv prata direkt till doktorn och annan vårdpersonal
• Prata om intressen och tankar om jobb

13-18 år


• Hjälp ditt barn att utveckla sin identitet genom att prata om intressen, förmågor, talanger
• Fortsätt att prata om jobbmöjligheter
• Fortsätt att se hur kunskapen är om skadan och vad mer man måste lära sig
• Fortsätt att uppmuntra att klara sin egenvård
• Fortsätt med att ge uppdrag i hemmet
• Uppmuntra till att hålla reda på läkarbesök, hämta ut mediciner etc.
• Uppmuntra till att ta egen kontakt med vården

  • Din roll som förälder i vården/rehabiliteringen

Barn2I en intervjuundersökning bland personer som var ungdomar när de fick sin ryggmärgsskada, framkom hur viktiga deras föräldrar hade varit i den akuta vården och senare under rehabiliteringstiden (2).
Det fanns intervjuade som uttryckte att föräldrarna fungerade som Talesmän (Advokater) genom att hjälpa dem att föra fram sina åsikter och känslor.
Många beskrev också hur viktiga föräldrarna hade varit som Supportrar, genom att hela tiden peppa och stötta dem.
Flera angav även att föräldrarna hade fungerat som Slagpåsar dvs. någon som kan ta emot frustration, besvikelse och ilska över det som hänt. Detta är troligen en viktig funktion. Något som kan vara bra att komma ihåg, när det “osar hett” samt att det oftast är ett helt normalt och övergående tillstånd.

Att vara med i teamet kring ditt barn/ungdom innebär inte att man ska ta över vårdpersonalens arbete. Särskilt i en period under ungdomsåren är den nakna kroppen och kroppens funktioner pinsamt. Det är därför viktigt att ta respektera detta på olika sätt. Även om man behöver hjälp vid toabesök och duschning måste det ske på ett sätt att man inte känner sig kränkt.
Ett citat från intervjuundersökningen belyser ovanstående:

“Jo, det kändes väldigt dumt med mamma som fick hjälpa mig och duscha. Jag menar det, men mamma sa ‘du ska inte tycka det är så jobbigt för jag har gjort det när du var baby’… men det var jävligt jobbigt.”

För att ni ska orka med alla dessa roller är det även viktigt att personalen förstår att även ni kan har behov av olika former av stöd.

  • Syskon

Syskon har också rätt till information och stöd. Erfarenheter från andra grupper av barn som förvärvat en sjukdom eller skada visar på att deras behov ibland kommer i skymundan.
På hemsidan www.funkaportalen.se finns råd till dig som förälder och även råd riktade till syskon.

  • Att prata och möta andra i samma situation

Barn3Det kan kännas bra att få möjlighet att träffa andra föräldrar till barn och ungdomar med ryggmärgsskada för att ta del av deras erfarenheter. Personalen kan ibland hjälpa till med sådana kontakter.
För att få kunskap och ta del av erfarenheter samt att få en bild över vilka möjligheter som finns trots att man förvärvat en ryggmärgsskada kan det vara värdefullt för er och ert barn att få kontakt med vuxna personer med ryggmärgsskada och som kanske har en liknande skada som ditt barn. Detta kan ske via personalen eller via en organisation för personer med ryggmärgsskada RG Aktiv Rehabilitering.

  • Återgång till hem, kompisar och skola.

Barn i förskole-skolåldern behöver under rehabiliteringen kontakt med sin invanda miljö.
Det kan hjälpa att barnet har med sig sina egna leksaker och foton på familjen och kompisar.

Om det finns möjlighet att följa och förstå vad som händer på sjukhuset för lärare och kompisar, kan återgången till skolan gå lättare. Personal kan och ska uppmuntra besök och annan kontakt.
Vid alla barnkliniker har man rätt till skolundervisning under en sjukhusvistelse.

Det kan för många kännas jobbigt att komma tillbaka, hur kommer klasskompisarna att reagera och hur kommer allt praktiskt att fungera? – “Kommer dom att stirra på mig?”, “Når jag upp till skåpen?”, “Klarar jag av hissen?”, “Kan jag få dubbla kopior på skolböckerna så jag slipper släpa dom fram och tillbaka mellan hem och skola?”, “Kan läraren hjälpa till med att jag får muntliga prov istället för skriftliga?”, “Hur ska det fungera på skolgymnastiken, hemkunskapen och slöjden?”, “Kan jag få en egen toalett på skolan?”

För att få kontroll över hur allt ska fungera, bör man förbereda sig inför återgången genom att ha tät kontakt med sin skola och påbörja planeringen i god tid. Skolan har skyldighet att göra nödvändiga anpassningar och elevhälsans personal är de som ska hjälpa till med att se till att allting fungerar.

Det är många beslut som ska tas och ibland kan det ta lång tid.

Det är också viktigt att barnet/ungdomen förstår att kompisarna antagligen är lika rädda för det okända som dom själva och att det ofta blir lättare om man kan svara på frågor och berätta vad som hänt.

Barn4“Jag berättade för mina klasskompisar vad som hade hänt och jag fick mycket respekt pga av det.”

“Jag var den enda i rullstol på min skola, jag blev väldigt populär. Alla tyckte det var väldigt häftigt. Dom frågade ju en massa frågor: Känner du ingenting? Är det verkligen sant att du inte kan gå? Dom ville ta i mina ben i början. Alla visste vem jag var.”

“Innan jag kom tillbaka till skolan var där en kille som kom till aulan. Han berättade för alla på skolan, hur det varit för honom och alla fick ställa frågor… när jag kom visste alla. Det kändes bra.”

Särskilt under tidiga ungdomsåren är kompisar av största betydelse för alla ungdomar. Kamraters närvaro och engagemang befrämjar aktivitets- och identitetsutvecklingen vilket framkom tydligt i intervjuerna med de yngre ungdomarna.

“Många gånger tyckte man väl själv att man bara ville sitta hemma, men kompisarna bara mer eller mindre släpade mig och rullstolen iväg liksom, för det är väl det som gjorde att man kom igång.”

Det är därför viktigt att hålla kontakt med barnets kamratkrets under den ibland långa sjukhusvistelsen. Finns det möjlighet för någon kompis att sova över på rummet? Vara med på träningen?

  • Allmänt kring samhällsstöd

Det finns en förening Riksförbundet rörelsehindrade barn och ungdomar. Som arbetar mycket kring frågor avseende barn med funktionsnedsättningar och deras rätt i samhället.
Eftersom ryggmärgsskada bland barn/ungdomar är ovanligt finns ingen specifik information om ryggmärgsskada på deras hemsida. Däremot finns information generellt kring barn med funktionsnedsättning och vilken typ av samhällsstöd som kan vara aktuellt. För medlemmar finns även möjlighet till råd i juridiska frågor.

Referenser

1. Augutis M, Levi R. (2003). Pediatric spinal cord injury in Sweden- Incidence, etiology and outcome. SPINAL CORD, 41(6): 328-36.

2. Augutis, M., Levi, R., Asplund, K., & Berg-Kelly, K. (2007). Psychosocial aspects of traumatic spinal cord injury with onset during adolescence: A qualitative study. Journal of Spinal Cord Medicine, 30(1), S55-S64.

3. Vogel, L. C., Hickey, K. J., Klaas, S. J., et al (2004). Unique issues in pediatric spinal cord injury. Ortho Nursing, 23(5):300-308; quiz 309-310

4. Vogel L, Betz RR, Mulcahey MJ (2012). Spinal cord injuries in children and adolescents, (chapter 8). Verhaagen J & McDonald III JW (eds). Handbook of Clinical Neurology, Vol. 109 (3rd series). Spinal Cord Injury, Elsevier.


För anhöriga och närstående
En ryggmärgsskada drabbar inte bara den som råkat ut för ryggmärgsskadan. Även anhöriga och nära vänner påverkas. Därför har vi startat gruppen ”Anhöriga och ryggmärgsskadade”. Tanken är att anhöriga och närstående till ryggmärgsskadade ska få möjlighet att utbyta tankar och idéer, att ställa frågor och få svar.