Pappa till två blonda yrväder

JonasSommaren 2003, när Jonas Kube hade fyllt 30 år, firade han det med att åka på semester till Grekland tillsammans med en kompis. En dag vaknade han upp i en ambulans, förlamad från midjan och nedåt, utan något som helst minne av vad som hade hänt. Jonas hade gått i sömnen och fallit från balkongen. Han drabbades av en komplett ryggmärgsskada.

En månad tidigare hade han träffat flickvännen Andrea. Jonas första tanke efter olyckan var att göra slut med Andrea för att bespara henne det beslutet. Idag, tio år senare, är de gifta och har tvillingarna Wera och Melker 2,5 år.När Jonas var tio år bröt hans pappas kusin Janne ryggen. Så Jonas hade redan sett att det gick att leva ett liv som ryggmärgsskadad. Janne hade, liksom Jonas, skadat sig i trettioårsåldern och var ett stort stöd för både Jonas och hans anhöriga.

– När Janne hade skadat sig reflekterade jag aldrig över att jag själv skulle kunna hamna där. Vi blev förstås ledsna när Janne bröt ryggen, men när vi såg hur han kunde leva vidare kändes det inte lika sorgligt längre. Innan jag kom tillbaka från Grekland samlade min syster Anna ihop både familj och vänner, inklusive Andrea, för att fråga Janne vad de hade att förvänta sig när jag kom hem, säger Jonas.

Vid skadetillfället arbetade Jonas på en verkstadsavdelning på Scania i Södertälje. Han var sjukskriven i sex månader och började sedan successivt arbetsträna med tjugofem procents arbetstid. Nu arbetar han med kvalitetsfrågor som Q-team-ledare.

– Jag hade bråttom tillbaka till arbetet. Jag fick ju “bara” en ryggmärgsskada och inga komplikationer utöver det. Jag hade bara mig själv att utgå ifrån och ville bli så självständig som möjligt. Arbetsträningen handlade om att komma in i rutinerna igen – att komma upp på morgonen, göra mig i ordning och åka till jobbet!

Ganska snart efter det att Jonas återgått till arbete och vardagsrutiner flyttade han och Andrea ihop.

– Efter ett tag kände jag att jag måste hålla fast vid det som jag och Andrea hade. I och med att hon bodde sju trappor upp var det naturligt att Andrea tog sitt pick och pack och flyttade in till mig, säger Jonas.

Vad hände när du kom hem från Grekland och hade bestämt dig för att göra slut?

– När jag väl kom hem kändes ju allt så bra, säger Jonas och skrattar till. Istället för att hålla på och dejta under en längre tid kom vi varandra väldigt nära väldigt fort. Det var så speciella omständigheter att allt blev intensivt nästan på en gång.

Hur tänkte du kring föräldraskap innan du skadade dig?

– Man hade väl ett slags “master plan” – att skaffa jobb, fru, hus och barn. Men allting fick ta sin tid. Jag var trettio år när jag träffade Andrea och innan dess hade jag aldrig träffat någon som jag ville ha barn med, säger Jonas.

Jonas fick bra information om sex och samlevnad redan på rehabiliteringsavdelningen på sjukhuset. De förklarade att det inte skulle bli några problem att skaffa barn. Men Jonas hade anledning att tvivla.

– Jag fick se en film om hur vibratorer fungerar och skaffade en vibrator och tänkte att nu jäklar ska jag komma igång och öva. När jag var på rehabilitering i Florida fick jag tillfälle att prata med läkaren Claes Hultling. Jag berättade för honom att jag hade skaffat en vibrator och då frågade han på vilken nivå skadan satt. När jag svarade “Th12” sa han direkt att det inte fanns en chans att det skulle fungera. Jag som bara hade bara börjat, tänkte jag, det är klart det kommer att funka!
– Claes fortsatte med att säga att han kunde köpa vibratorn av mig för att sälja den till någon som kunde använda den. Då började jag förstås tvivla, men Claes sa att det fanns andra alternativ. Det var tur att jag fick prata med honom, för jag hade kunnat hålla på med den där vibratorn tills jag fick skavsår utan att det hänt någonting, säger Jonas.

Jonas uppskattade Claes Hultlings uppriktighet. År 2006 bestämde sig Jonas och Andrea för att skaffa barn och bokade därför in ett möte med Claes, som skrev en remiss till fertilitetskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Jonas och Andrea blev snart varse att förturen till fertilitetskliniken för personer med ryggmärgsskada inte längre gäller. De fick vänta i två år innan det var deras tur. När det väl var dags fick Andrea börja med diverse hormonbehandlingar.

– Det kändes lite taskigt mot Andrea. Hon fick ju göra hela jobbet, trots att det är jag som är ryggmärgsskadad! Hon skulle i princip komma in i klimakteriet först och sedan ur klimakteriet igen. Målet var att det vid ägglossningen skulle bli så många friska och stora ägg som möjligt. Man hoppades på att kunna plocka sju till åtta ägg på en och samma gång. På kliniken gick de in och plockade ut äggen samtidigt som de tog spermier från mig. Sedan befruktades äggen, förklarar Jonas.

Första försöket misslyckades. Det gick ungefär en månad från och med det att Jonas och Andrea hade fått äggen undersökta tills de fick beskedet att de inte hade satt sig. De gjorde ett nytt försök med två av äggen, som hållits nedfrusna. Men äggen klarade inte av upptiningen, så det var bara att börja om från början.

När ägg har blivit befruktade klassas de. Om man bedömer att risken för tvillinggraviditet är mindre än femton procent sätter man tillbaka två ägg, för att försäkra sig om att åtminstone det ena sitter kvar. Första gången hade man endast satt tillbaka ett ägg, men andra gången blev det två.

– På kliniken frågade de oss om det var ok att sätta tillbaka två ägg och vi tänkte väl att det var lika bra. Men när vi åkte därifrån undrade vi vad vi hade gått med på egentligen… Tänk om det blir två barn?!, säger Jonas och ler stort.

Efter ett positivt graviditetstest var det dags att åka in till fertilitetskliniken igen. De fick svaret som de redan misstänkt att de skulle få.

– Vi satt i väntsalen och var mest nervösa över att det skulle vara ett negativt besked. Före oss var det ett par som precis hade fått besked. Dörren till undersökningsrummet for upp och ut sprang en kille som bara skrek “Det är två, det är två!”
– Helt likbleka tittade vi på varandra och jag sa: “Tänk om det är två, vad gör vi då? Jag ger mig fan på att det är två!” När det var dags för oss och de påbörjade undersökningen hörde vi dem säga: “Här har vi nummer ett och det ser bra ut. Här har vi nummer två och det ser också bra ut.”

Den stora överraskningen för Jonas och Andrea var alltså att de väntade tvillingar. Men sedan tog de reda på könen, och det visade sig att de skulle få en flicka och en pojke – Wera och Melker.

Var det något som var svårare eller lättare än vad du hade trott?

– Det svårare var de praktiska grejerna. Som att lyfta ett nyfött spädbarn med vinglig nacke, till exempel. Till en början var det mest Andrea som fick lyfta upp barnen, men jag kunde förstås hålla i dem. En förutsättning för att jag skulle kunna göra mer var att vi fick höj- och sänkbara spjälsängar via Hjälpmedelscentralen. Utan sängarna hade jag inte kunnat hjälpa till lika mycket. Med hjälp av dem kunde jag gå upp mitt i natten och mata barnen. Sedan skaffade vi ett vägghängt skötselbord som jag kunde rulla in under.
– Jag kommer ihåg när Andrea skulle åka ut och göra någonting själv för första gången. Då tog jag fram babyskydden från bilen och lade barnen i dem. Då kunde jag lyfta upp dem och ha dem stående på bordet.

Vad gör du om de springer iväg? Testar de dig?

– Då säger jag åt dem på skarpen. Jag ryter till. Det har hänt några gånger att de har klättrat upp på ryggstödet på soffan, så att jag inte kommer åt dem. Då har jag mycket bestämt sagt åt dem att komma till mig.
– Det var någon gång förra året då det var snö ute och jag skulle hämta barnen på dagis. Båda två var på dåligt humör. Jag skulle sätta in Wera i bilen och då stack Melker iväg. Han kröp in i ett buskage och gjorde det omöjligt för mig att komma åt honom. Då blev jag fly förbannad, men framför allt frustrerad. Som tur var kom det en dam förbi som kunde hämta ut honom.
– Jag har varit orolig över all trafik utanför dagis. Men jag är tydlig med instruktionerna. Först tar jag ut den ena och säger: “Nu står du på trottoaren och går inte ut i gatan”. De har förstått att “när pappa säger så, då är det så”. Men jag är övertygad om att de kommer att testa gränserna fler gånger, säger Jonas.

Har de börjat fråga varför du sitter i rullstol ännu?

– Nej, de bara konstaterar att jag sitter i rullstol och inte kan gå, säger Jonas och ler.

Undrar kompisarna på dagis varför du sitter i rullstol?

– Ja, fy fan, säger Jonas och skrattar. Det brukar vara ett helt gäng som står i ring runt mig och tycker att jag är jättespännande och ställer tusen frågor. Det gäller allt från rullstolen till varför jag inte har något hår, fortsätter han.

Hur är allmänhetens syn?

– Jag får förstås fler blickar när jag kommer rullande med en unge i knät. Folk lägger huvudet på sned och ler och säger något i stil med “Oh, så mysigt”. Det ser väl charmigt och kul ut, säger Jonas.

Vad brukar du göra tillsammans med barnen?

– Jag kan bli frustrerad när det är snö ute och man ser alla som åker pulka med sina barn. Det skulle jag också vilja göra. För barnen kommer det nog inte att spela någon roll att jag inte kan. Det betyder nog mer för mig än för dem, säger Jonas.
– Vi åker till Fjärilshuset och tittar på hajar i stället. Och så är det mysigt att bara sitta i soffan och gosa med dem. Som tur är tycker de också att det är mysigt. Nu när de har börjat prata kan man bara sitta och ha diskussioner med dem, det är roligt. De gillar att sitta i knät, speciellt när de är trötta. Då sätter de sig i knät och trycker in sig lite extra mot mig och vill komma så nära som möjligt.

Tror du att det finns någon fördel med att du har ett annat utgångsläge?

– Jag inbillar mig att det borde vara så. Både att barnen utvecklar en empatiförmåga tidigt och att de får se vilka möjligheter som finns i besvärliga lägen … alltså, att de lär sig se möjligheterna istället för begränsningarna.

Har du något råd till rullstolsburna som funderar på att skaffa barn?

– Gör det! Försök hitta lösningar på saker och ting, prata med någon som redan har skaffat barn för att få tips och råd. Sedan behöver man inte testa allt som andra har gjort – man måste utgå från sig själv. Jag har anpassat mitt liv, mitt boende, min bil och mina lösningar i enlighet med mina förutsättningar.

Vad är det bästa med att vara pappa?

– Den starka kärleken. Både kärleken jag känner för barnen och kärleken de ger till mig. När jag åker och hämtar dem på dagis och det kommer två blonda yrväder springande mot mig som skriker “Pappa, pappa, pappa!” och slänger sina små armar om mig spelar det inte längre någon roll om jag har haft en dålig dag på jobbet.

Text: Yasmin Nilson

Yasminkontakt