Inka Löfvenmark disputerar

inkaInka Löfvenmark har arbetat med ryggmärgsskadade patienter i över 20 år och den vindlande vägen fram till Inkas disputation har varit lång. Under flera år har hon rest fram och tillbaka mellan Sverige och Botswana. Nu får vi ta del av Inkas intensiva arbete i form av en avhandling: – ”Epidemiology, outcomes and experiences of living with traumatic spinal cord injury in Botswana.”

Sedan Spinalis Botswana SCI Rehabilitation Project startade år 2010, har Inka, i egenskap av legitimerad fysioterapeut och projektkoordinator på ryggmärgsskadekliniken i Gaborone, kunnat samla in data och information till sin forskningsstudie.

Jag träffade Inka på Stiftelsen Spinalis’ kontor i Frösundavik och som alltid utstrålade hon mycket energi och framåtanda.   

Hur känns det nu inför disputationen? 

– Just nu känns det väldigt mycket! säger Inka och skrattar. I måndags tryckte jag på knappen för att skicka avhandlingen till tryck, sedan fick jag tillbaka ett provexemplar som jag ska läsa igenom till deadline. Det känns bra, jag är i fas och så, men det är mycket grejer att hålla reda på.

Forskningsstudien består av flera delar: en intervjustudie med patienter som har levt med sina ryggmärgsskador upp till 25 år, en epidemiologisk studie och två uppföljningsstudier.

Kan du beskriva de olika delarna?

– Intervjustudien handlar om erfarenheter av att leva med ryggmärgsskada gällande attityder, hinder och utmaningar i samhället. Där inkluderade vi personer som har levt med sina ryggmärgsskador länge.
– Sedan gjorde vi tre studier som följer samma grupp patienter – alla personer som fått en traumatisk ryggmärgsskada under en tvåårs- period, från det akuta skedet, under den inneliggande tiden fram till utskrivning och sedan till tvåårs-uppföljning.

Den första studien är epidemiologisk, d.v.s. den handlar om förekomsten av ryggmärgsskador, alltså incidens. Hur många skadar sig? Hur skadar de sig? Vilka är det som skadar sig? Här har Inka även tagit med det akuta omhändertagandet – hur man tar sig till sjukhus, hur länge man får vänta på operation etcetera.

– Nästa studie omfattar den inneliggande vårdtiden. Vilka komplikationer får patienterna? Hur lång är deras sjukhusvistelse?  Och så är det ytterligare en studie med uppföljningar av patienter två år efter skadetillfället. Hur många har överlevt efter två år? Vad har patienterna upplevt för komplikationer? Hur många kommer på uppföljning? Och så vidare, förklarar Inka.

Av de patienter, som skrevs ut från rehabiliteringen har hela 70 % varit på två-årskontroll. Av dessa har ungefär hälften varit på årskontroller både år ett och år två.

Hur ser mortaliteten ut bland de ryggmärgsskadade i Botswana?

– I det akuta skeendet var mortaliteten hög bland de nyskadade. Då var det 10 av 50 patienter som dog innan de kom till rehabiliteringen. Det var oroväckande många som dog samma dag som de skrevs ut från intensivvårdsavdelningen, eller ibland dagen efter. Patienterna blev kanske utskrivna från intensiven för att det inte fanns tillräckligt med plats, vi vet inte riktigt tillräckligt om orsakerna.

– Ett av problemen är till exempel att de inte har haft mobila ventilatorer. Eventuellt var även den långa väntetiden på stabiliserande kirurgi en bidragande orsak.

Trots de relativt höga antalen trycksår och urinvägsinfektioner, under vårdtiden samt efter utskrivning, var överlevnaden efter den akuta tiden mycket hög. Det har framkommit av intervjustudierna att de flesta har kommit ut till en, mer eller mindre, produktiv och meningsfull tillvaro.

– Men det är ju kanske så att de framför allt är de som har överlevt. Dödligheten i hemmiljön var tidigare mycket hög enligt läkarna som vi arbetade med, tillägger Inka.

Vad har förvånat dig mest under arbetet med forskningsstudien?

– Rent resultatmässigt reagerade jag på att det tog lång tid innan patienterna opererades. Medelväntetiden för operation var tolv dagar. Under tiden tas patienterna till en stor del om hand av familjen. Varje gång, inför ett återbesök hos patienterna, var jag orolig att de kunde ha fått försämrad funktion. Jag kunde fråga mig: “Har patienten hunnit få en komplett skada sedan jag var där igår?!”

Det bor ungefär 2 miljoner människor i Botswana. Varje år drabbas cirka 25-40 personer av traumatiska ryggmärgsskador och majoriteten har skadats i trafiken. Ryggmärgsskador orsakade av våldsbrott är dessvärre också vanliga, särskilt knivskador.

Hur har mötet med alla patienter påverkat dig?

– Det påverkar mig lika mycket i Sverige som i Botswana. Fast i Botswana är det ju lite svårare, för där finns till exempel inte personlig assistans eller färdtjänst, så man är väldigt beroende av familjen. Alla möten berör mig, för oftast ligger det ju ett svårt trauma bakom en ryggmärgsskada, svarar Inka.

Efter att ha bott 2 år i Botswana åkte Inka fram och tillbaka mellan Botswana och Sverige varje månad under 1,5 års tid.

Det måste ha varit en stor kontrast att resa mellan dessa två världsdelar?

– Ja, men jag gillade det livet jättemycket. Jag levde liksom två bra liv – ett liv i Gaborone som var helt olikt livet jag lever i Sverige, säger Inka.

Vägen till disputationen har som sagt varit lång och en av de svårare utmaningarna har varit finansieringen. För att ens få bli inskriven som doktorand på Karolinska Institutet, blev Inka först tvungen att på egen hand söka full finansiering för fyra års forskningsstudier.

Har du några tips som du kan ge till någon som är intresserad av att börja forska?

– Ja! Det verkar enklare att söka till doktorandutbildning på Doktorsskolan. Där ingår man i ett sammanhang och får ta del av mer information. Dessutom får man delvis finansiering under studietiden, vilket skull underlätta mycket, avslutar Inka.

Disputationen är öppen för alla och äger rum den 29 september kl. 09.00 i Leksellsalen på Eugeniahemmet. 

Text: Yasmin Nilson, webbredaktör