Vem är chefen – tarmen eller du?

Lyssna på Sofia Antonsson, leg dietist med ett brinnande intresse för maghälsa. I det här webinariet berättar Sofia om de senaste kost- och hälsotrenderna, tarmbakterier, olika sorters magproblem och hur man med små förändringar i kosten kan göra mycket för sin hälsa. Du får massor av konkreta tips och verktyg för att själv kunna göra medvetna och hälsosamma val. Dessutom får du chans att ställa frågor till Sofia.

Webinariet vänder sig i första hand till dig som lever med en neurologisk skada som påverkar tarmen och dess funktion. Även du som är närstående eller arbetar inom vården kan ha intresse av att delta.

När: 27 januari kl 18.30-19.30
Hur: kostnadsfritt

Webinariet är ett samarbete mellan Coloplast och stiftelsen Spinalis.

En avhandling om vardagen för vuxna personer med ryggmärgsbråck

Den 17 december 2020 kl. 10.00 disputerar Hanna Gabrielsson med sin avhandling “Adults with Spina bifida – voices from everyday life and exploration of living conditions”. För att digitalt följa disputationen klicka här.

 

Gruppen vuxna personer med ryggmärgsbråck blir allt större då de som lever med denna medfödda skada förväntas leva allt längre. Ryggmärgsbråck räknas dock som ett sällsynt tillstånd,  allt färre föds till följd av fosterdiagnostik och efterföljande abort, samt ökad information om att ta folsyra inför planerad graviditet. Ryggmärgsbråck leder ofta till olika fysiska funktionsnedsättningar och omfattar i många fall även kognitiva nedsättningar av olika grad. Detta gör att det kan vara svårt att beskriva personer med ryggmärgsbråck som en grupp, eftersom utfallet av skadan varierar inom gruppen.

Det övergripande syftet med avhandlingen var att generera kunskap om och tillsammans med vuxna personer som lever med ryggmärgsbråck, genom att kartlägga tillståndet och utforska levnadsvillkor och upplevelser i vardagen.

Avhandlingen bidrar till ökad kunskap om vardagen för vuxna personer med ryggmärgsbråck. Gruppen har komplexa behov som innefattar medicinska, fysiska, kognitiva och sociala aspekter som behöver tillgodoses för att förbättra hälsa och levnadsvillkor.

En viktig slutsats är att inte alla vuxna med ryggmärgsbråck får det stöd de behöver i vardagen. Framtida generationer av äldre med ryggmärgsbråck kan komma att behöva mer stöd och uppmärksamhet på olika sätt, då de som är i yngre ålder redan idag har mer komplexa behov som förväntas följa med upp till de äldre åldrarna. Detta påverkar även förutsättningarna för att leva självständigt och delta i samhället.

Erfarenheter och berättelser i avhandlingen vittnar om att vuxna personer med ryggmärgsbråck har en historia av att inte bli tillfrågad om sin egen situation. Att ha uteslutits från delaktighet har lett till otillräcklig integration av personernas erfarenheter i samhällelig planering och i de insatser som samhället skapat i strävan att stötta den här gruppen individer.

 

Ta del av hela avhandlingen här.

Stoppa trycksårsdagen

Den 19 november är det den internationella “Stoppa trycksårsdagen”. För att skapa medvetenhet om problematiken med trycksår kommer Stiftelsen Spinalis tillsammans med Rehab Station Stockholm att anordna en live-chat på Facebook. Madde Stenius, trycksårsexpert, berättar om hur man förebygger och behandlar trycksår. Hon kommer också att svara på era frågor i chatten.

Läs gärna mer om trycksår på Ryggmärgsskada.se.

Digital föreläsning
När: den 19 november 2020
Tid: kl 15.30-16.30
Var: Live-chat på Facebook

Det är människors gemensamma goda kraft som kan försätta berg

Lyssna på vår kära medarbetare, Erika Nilsson, i podcasten Soluret.

Tankar för dagen

Hör Claes Hultling tankar kring ljuset och månstrimman. Det ljuset rymmer så mycket mystik och öde. Månljuset är så stort och väldigt och oåterkalleligt.
 
 

Coloplast och Spinalis i nytt samarbete för att lyfta utvecklingen inom ryggmärgsskadeområdet

Pressrelease 30/9 2020

Coloplast och Stiftelsen Spinalis inleder ett samarbete för att tillsammans utveckla bättre produkter och servicelösningar för personer med ryggmärgsskador. I samarbetet ingår medicinsk och vetenskaplig rådgivning, utbyte i samband med forskning och studier samt utbildning mellan parterna.

Vi kan bidra med forskning och kunskap som kan vara värdefull i utvecklingen av nya produkter, men framför allt kommer vi med en djup förståelse för livet som personer med ryggmärgsskada har. Förhoppningsvis kan denna förståelse, och ett samarbete mellan likasinnade, skapa nya och innovativa lösningar. Jag är glad att två ledande spelare inom respektive område möts i ett samarbete för ryggmärgsskadade människors bästa, säger Claes Hultling, vd Spinalis.

Coloplast utvecklar produkter och tjänster för människor i behov av hjälpmedel för blås- och tarmtömning samt erektil dysfunktion. Som en del av detta utvecklar Coloplast till exempel tappningskatetrar som är klara att använda för en enkel, snabb och säker tömning av urinblåsan (1,2,3,4,) samt produkter för TAI (transanalirrigation) som är en beprövad tarmtömningsmetod. Samarbetet innebär att utvecklare och användare av produkterna kommer närmare varandra. Målet är att hitta nya lösningar för att göra livet lättare för människor som är i behov av hjälpmedel för toalettbesök. För Spinalis innebär detta en möjlighet att vara delaktig i ett tidigt skede av produktutvecklingen och dela med sig av erfarenheter och innovativa idéer. Personer med ryggmärgsskada som själva dagligen använder den här typen av produkter besitter ovärderlig kunskap och viktiga insikter.

Vi bygger hela vår verksamhet på innovation med användaren i centrum. Därför är det spännande att vi nu kommer att kunna arbeta med den främsta forskningsstiftelsen inom ryggmärgsskador i Norden. Det finns en stark strategisk passform i vårt uppdrag, tankesätt och värderingar, säger Kristian Villumsen, VD Coloplast.

Spinalis är Nordens ledande stiftelse inom ryggmärgsskadeområdet och har till huvudmål att skapa ny kraft för skadad ryggmärg genom forskning och behandlingsutveckling. Avsikten är att ingå ett långsiktigt partnerskap där bägge parter bidrar till att utveckla bättre behandling och stöd till personer med ryggmärgsskador.

Samarbetet inleds den 1 oktober 2020.

Referenser:
1.) Pascoe G et al. Br J Nurs 2001;10:325-329
2.) Chartier-Kastler E et al. Spinal Cord 2011;49(7):844-50
3.) De Ridder DJ et al. Eur Urol 2005;48:991–995
4.) Cardenas DD et al. PM&R 2011;3(5):408-417

Pressreleasen som pdf.

Nytt filmprojekt på gång

Jag heter Max Nilén och är skådespelare i grunden. Jag brinner för att skapa egna projekt och använda film och teater som ett medel för att ge folk tankar och funderingar.

Jag har tidigare gjort en teaterföreställning som heter Rulle som handlar om att sitta i rullstol. Den handlar om fördomarna och även upplevelserna som anhörig. Min mamma blev rullstolsburen när jag var sex år så mycket av den föreställningen är baserad på våra berättelser.

Nu är jag projektanställd på Stiftelsen Spinalis för att utveckla den teaterföreställningen och skapa film. Allting börjar med ett mer gediget intervju- och researcharbete där jag vill fördjupa mig i allt som har med ryggmärgsskada, förlamning, rullstol, anhörigperspektiv, fördomar och upplevelser att göra. Kontakta mig gärna om ni har egna berättelser eller tips, jag tar med glädje emot all info jag kan få.
Vänligen
Max

Att leva med neurologisk blåsa och tarm

I samband med en neurologisk skada blir ofta blås- och tarmtömningen påverkad. Det kan vara ett stort problem för många. Men det finns hjälp att få! I den här föreläsningen får ni höra Malin Nordin, sjuksköterska och uroterapeut, förklara hur blåsa och tarm normalt sett fungerar. Hon ger också tips och råd om vad man kan göra för att få en fungerande vardag om man lever med en neurologisk störning på blåsa och tarm. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa (generella) frågor.

 

Välkomna att delta via zoom – länk till eventet kommer snart.

 

När: Torsdag 8 oktober 2020
Tid: kl. 18:00–19:30
Hur: zoom-möte

Föräldraträff – tema tips, trix och smarta hjälpmedel

Välkomna till föräldraträff online!

Ta chansen att träffa andra föräldrar under lunchtimmen. Temat är tips, trix och smarta hjälpmedel i föräldraskapet. Vilka är de smartaste prylarna? Bästa selen? Går det att använda vagn när man kör rullstol? Hur byter man lättast blöja? Hur GÖR man när trotsåldern sätter in? Ta del av andras tips och dela med dig av dina egna.

Välkomna att delta via zoom – länk till eventet kommer snart.

När: Onsdag 7 oktober 2020
Tid: kl. 12:00–13:00
Hur: zoom-möte

Noscos 2022

Varmt välkomna till Stockholm och NoSCoS 2022!

Konferensen kommer att arrangeras på Quality Hotel Friends i Solna.
För vidare information gå in på NoSCoS2022.

 

…………………………………………
Datum: 5-7 maj 2022
Plats: Stockholm
Webbplats: NoSCoS2022
Mail: noscos2021@spinalis.se

The Nordic Spinal Cord Society

…………………………………………