Nytt projekt

Stiftelsen Spinalis har beviljats medel från Allmänna Arvsfonden för treårsprojektet “Hälsa och Friskvård online”.
I projektet vill vi inspirera, motivera och ge verktyg till ett aktivt liv med hälsosamma levnadsvanor. Målgruppen är främst personer med ryggmärgsskada men online-träningen kommer att vara öppen för alla.
Vi kommer att utveckla följande aktiviteter, samtliga online:
  • TRÄNING live och ”on demand”
  • HÄLSOKURS 10-veckor med fokus på levnadsvanor
  • FÖRELÄSNINGAR i syfte att ge inspiration och kunskap om hälsosamma levnadsvanor.
  • TRÄFFAR för att bryta isolering, nätverka och stärka gemenskap.
Projektstart är efter sommaren.
Samarbetsorganisationer i projektet är bland andra Rehab Station, RG Aktiv Rehabilitering, Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping, Ryggmärgsskadecentrum Göteborg, Studieförbundet Studiefrämjandet samt ryggmärgsskadeklinikerna Orup, Göteborg, Uppsala och i Umeå.

Hav & hälsa 2021

Seglingsläger — för dig med ryggmärgsskada

I sommar erbjuder Stiftelsen Spinalis seglingsläger i samarbete med Skota Hem i Saltsjöbaden. Vi varvar seglingen med föreläsningar om att leva med ryggmärgsskada.

  • Den 28/6 – 2/7 “Hav & Hälsa”
  • Den 5/7 – 9/7 “Hav & Hälsa”
  • Den 9/8 – 13/8 “Hav & Hälsa Ladies Edition”

Både nybörjare och mer erfarna seglare är välkomna. Det funkar att segla även om man har nedsatt handfunktion.

Lift ner i båten och alla anpassningar finns.

Kostnad: 2500 kronor, lunch ingår
Det kommer att gå att boka subventionerat boende.

Anmälan senast 30 april med skadenivå, seglingsvana och hjälpbehov till Spinalis.

Skitenkelt 2

Välkomna på digital bokrelease!
Författaren Madeleine Stenius presenterar “Skitenkelt 2”.
Tarm- och blåsrubbning är ett av de absolut vanligaste problemen för personer med en skadad ryggmärg. Denna nyreviderade bok ger en enkel bild av hur man kan få ett fungerande liv trots en funktionsstörning på tarm och blåsa.
Författare är Madeleine Stenius, undersköterska och utbildningsansvarig på Aleris Rehab Station.
Vi kommer att ha 30 minuters live-chat om boken som avslutas med tårta.
Välkommen att ställa dina frågor direkt till Madeleine i livesändningen.
Var: Online med Facebook Live
När: Torsdag 18 mars 2021 kl. 15:00–15:30
Kostnad: Gratis

Anhörigkväll 4 maj

När någon drabbas av en ryggmärgsskada är det många i den skadades närhet som påverkas. Är Du förälder, man/hustru, pojkvän/flickvän, vän eller arbetskollega till någon med en ryggmärgsskada?
Rehab Station, Spinaliskliniken och RG Aktiv rehabilitering anordnar en kväll där vi får tid att samtala och dela med oss av erfarenheter med andra i liknande sits.
Plats: Zoom online-träff
Datum: Tisdag 4 maj 2021 kl. 18:00
Kostnad: Gratis

Anmäl dig här!
Skriv kort information samt namn, ort och varför du önskar delta till.
Alla är välkomna, oavsett bostadsort.

Vi har begränsat antal platser till kvällen.
P.g.a. pandemin så hålls träffen online via Zoom. En länk till träffen skickas ut några dagar innan Anhörigkvällen.

OBS
Den här kvällen vänder sig till dig som är anhörig eller närstående till någon som drabbats av en ryggmärgsskada.

Yoga i rullstol

Som sponsor visar vi stolt denna film om sittande yoga. Det är Malin Andersson, legitimerad fysioterapeut och yogalärare, och hennes team som har producerat filmen.

 

Se även filmen om liggandes yoga på Physioyogatherapy’s YouTube-konto

Better sex

Sustain our Abilities arrangerar den internationella webbinariet kring ämnet sex för personer med ryggmärgsskada. För vidare information läs här. 

Claes Hultling kommer att ge föreläsningen “Men really want intercourse”.

När: 13 februari 2021, klockan 9-12 (Eastern Standard Time, NY, USA)
Hur: Ett webbinarium som kommer att live-sändas på YouTube, Sustain our Abilities.

Anhörigkväll

När någon drabbas av en ryggmärgsskada är det många i den skadades närhet som påverkas. Är Du förälder, man/hustru, pojkvän/flickvän, vän eller arbetskollega till någon med en ryggmärgsskada?

Rehab Station, Spinaliskliniken och RG Aktiv rehabilitering anordnar en kväll där vi får tid att samtala och dela med oss av erfarenheter med andra i liknande sits.

Plats: Zoom online-träff
Datum: Tisdag 16 februari 2021 kl. 18:00
Kostnad: Gratis

Anmäl dig här!
Skriv kort information samt namn, ort och varför du önskar delta till.
Alla är välkomna, oavsett bostadsort.

Vi har begränsat antal platser till kvällen.
P.g.a. pandemin så hålls träffen online via Zoom. En länk till träffen skickas ut några dagar innan Anhörigkvällen.

OBS
Den här kvällen vänder sig till dig som är anhörig eller närstående till någon som drabbats av en ryggmärgsskada.

Vem är chefen – tarmen eller du?

Lyssna på Sofia Antonsson, leg dietist med ett brinnande intresse för maghälsa. I det här webinariet berättar Sofia om de senaste kost- och hälsotrenderna, tarmbakterier, olika sorters magproblem och hur man med små förändringar i kosten kan göra mycket för sin hälsa. Du får massor av konkreta tips och verktyg för att själv kunna göra medvetna och hälsosamma val. Dessutom får du chans att ställa frågor till Sofia.

Webinariet vänder sig i första hand till dig som lever med en neurologisk skada som påverkar tarmen och dess funktion. Även du som är närstående eller arbetar inom vården kan ha intresse av att delta.

När: 27 januari kl 18.30-19.30
Hur: kostnadsfritt

Webinariet är ett samarbete mellan Coloplast och stiftelsen Spinalis.

En avhandling om vardagen för vuxna personer med ryggmärgsbråck

Den 17 december 2020 kl. 10.00 disputerar Hanna Gabrielsson med sin avhandling “Adults with Spina bifida – voices from everyday life and exploration of living conditions”. För att digitalt följa disputationen klicka här.

 

Gruppen vuxna personer med ryggmärgsbråck blir allt större då de som lever med denna medfödda skada förväntas leva allt längre. Ryggmärgsbråck räknas dock som ett sällsynt tillstånd,  allt färre föds till följd av fosterdiagnostik och efterföljande abort, samt ökad information om att ta folsyra inför planerad graviditet. Ryggmärgsbråck leder ofta till olika fysiska funktionsnedsättningar och omfattar i många fall även kognitiva nedsättningar av olika grad. Detta gör att det kan vara svårt att beskriva personer med ryggmärgsbråck som en grupp, eftersom utfallet av skadan varierar inom gruppen.

Det övergripande syftet med avhandlingen var att generera kunskap om och tillsammans med vuxna personer som lever med ryggmärgsbråck, genom att kartlägga tillståndet och utforska levnadsvillkor och upplevelser i vardagen.

Avhandlingen bidrar till ökad kunskap om vardagen för vuxna personer med ryggmärgsbråck. Gruppen har komplexa behov som innefattar medicinska, fysiska, kognitiva och sociala aspekter som behöver tillgodoses för att förbättra hälsa och levnadsvillkor.

En viktig slutsats är att inte alla vuxna med ryggmärgsbråck får det stöd de behöver i vardagen. Framtida generationer av äldre med ryggmärgsbråck kan komma att behöva mer stöd och uppmärksamhet på olika sätt, då de som är i yngre ålder redan idag har mer komplexa behov som förväntas följa med upp till de äldre åldrarna. Detta påverkar även förutsättningarna för att leva självständigt och delta i samhället.

Erfarenheter och berättelser i avhandlingen vittnar om att vuxna personer med ryggmärgsbråck har en historia av att inte bli tillfrågad om sin egen situation. Att ha uteslutits från delaktighet har lett till otillräcklig integration av personernas erfarenheter i samhällelig planering och i de insatser som samhället skapat i strävan att stötta den här gruppen individer.

 

Ta del av hela avhandlingen här.

Stoppa trycksårsdagen

Den 19 november är det den internationella “Stoppa trycksårsdagen”. För att skapa medvetenhet om problematiken med trycksår kommer Stiftelsen Spinalis tillsammans med Rehab Station Stockholm att anordna en live-chat på Facebook. Madde Stenius, trycksårsexpert, berättar om hur man förebygger och behandlar trycksår. Hon kommer också att svara på era frågor i chatten.

Läs gärna mer om trycksår på Ryggmärgsskada.se.

Digital föreläsning
När: den 19 november 2020
Tid: kl 15.30-16.30
Var: Live-chat på Facebook