Ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada till följd av en bristande slutning av neuralröret. Skadan uppstår under graviditetens fyra första veckor. I bråckområdet är ryggraden och ryggmärgen skadade.
Symtomen är motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar som i olika grad leder till förlamningar och känselbortfall nedanför skadenivån. De flesta har även en störd nervfunktion av urinblåsa och tarm.
Kognitiva funktionsnedsättningar kan förekomma, det kan medföra mer eller mindre uttalade problem med bland annat initiativ- och planeringsförmåga. Minnesproblem och svårighet med simultankapacitet kan förekomma.

Ryggmärgssbråcksteamet på Spinaliskliniken

Spinaliskliniken är en neurologisk specialistklinik för vuxna personer med ryggmärgsskada i Stockholms Län. Över 1000 personer med ryggmärgsskada är inskrivna, av dessa har omkring 200 personer ryggmärgsbråck. Spinaliskliniken kallar till regelbundna medicinska uppföljningar i syfte att upptäcka, behandla och förebygga komplikationer relaterade till ryggmärgsbråck.
Ryggmärgsbråcksteamet har mångårig erfarenhet av neurologisk rehabilitering för personer med ryggmärgsbråck.

Ryggmärgsbråcksteamet består av:

    • Läkare (neurolog)
    • Sjuksköterska med specialistkompetens inom trycksårsbehandling och inkontinens.
    • Sjukgymnast med specialistkompetens inom neurologisk rehabilitering, axel/skulderproblematik, sittanalys, smärta.
    • Arbetsterapeut med specialistkompetens i kognitiv bedömning samt med inriktning på bostad, arbeta och fritid.
    • Kurator med inriktning psykosocialtstöd samt stöd vid kontakt med myndigheter.

Knutet till teamet finns också urologer och uroterapeut med inriktning neurourologi, rehabinstruktör, hälsorådgivare, ortoped, neuropsykolog samt plastikkirurg. Vi samarbetar med habiliteringsenheter vid behov.

Projekt: Kartläggning av funktion, hälsa och vardagsliv hos personer med ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråcksteamet på Spinaliskliniken genomför förnärvarande ett projekt med utvidgade årskontroller.

Syftet är att:

    • Kartlägga och beskriva funktioner, hälsa och vardagsliv hos vuxna personer med ryggmärgsbråck.
    • Skapa en fördjupad bild av vuxna personer med ryggmärgsbråck utifrån flera perspektiv som utgångspunkt för vidare forskning.
    • Öka förståelsen för när nödvändiga interventioner bör sättas in.

Rapport från vuxenkliniken i London

På Chelsea Westminster Hospital i London har man över 20 års erfarenhet av vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Med stöd från Stiftelsen Spinalis reste Renée Höglin och Karin Björk dit. Här kan ni läsa deras rapport om vuxenkliniken för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i London.VuxnamedRMB

Spin-off – en ny förening för personer med ryggmärgsbråck

Den nya föreningen Spin-off välkomnar alla med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus, deras närstående och andra intresserade. Det har sedan länge behövts en särskild organisation där vuxna med ryggmärgsbråck blir uppmärksammade. Spin-off är avsedd att täcka hela livsperspektivet för personer med ryggmärgsbråck. Initiativtagare till Spin-off är föräldrar till vuxna söner och döttrar med ryggmärgsbråck. Läs mer på deras hemsida www.spin-off.se