www.ryggmärgsskada.se

– allt du behöver veta om ryggmärgsskador

logotyp-kvadrat
Stiftelsen Spinalis har fått anslag från Arvsfonden för att skapa en webbportal med samlad information kring ryggmärgsskador. Förutom medicinsk och praktisk information ska webbportalen verka för bättre mötesplatser och erbjuda utbildningar.

Jag träffade Erika Nilsson på hennes kontor i Frösundavik. Erika är projektkoordinator på Stiftelsen Spinalis och en av de tre initiativtagarna till projektet. Hon har under många år jobbat med att samordna olika projekt inom ryggmärgsskaderehabilitering och behandlingsutveckling. Erika har alltid haft ett brinnande engagemang för sina projekt och är förväntansfull inför denna nya utmaning, att skapa en webbportal.

 

erika_intervjuBerätta om idén bakom projektet?

– Jag, Nora Sandholdt och Anna Oredsson tyckte att det var svårt att hitta någon samlad information på svenska ute på nätet om vad en ryggmärgsskada är. Det finns en del fakta, men ingen samlad kunskapsbank med tillförlitlig medicinsk information. För nästan alla som drabbas av en ryggmärgsskada är det en fullständigt ny värld, eftersom det är en sådan liten diagnosgrupp med så specifika behov. Det finns ungefär 5000 personer som lever med ryggmärgsskada i Sverige och runt varje person finns många närstående som också är i behov av information. Därför vill vi bygga en stor webbportal med korrekt medicinsk information men också med mycket annat matnyttigt, berättar Erika.

Erika bröt nacken i en ridolycka 1994. Efter olyckan bestämde hon sig för att utbilda sig till informatör. Med sin livserfarenhet och utbildning är hon som klippt och skuren för uppdraget.

Erika fick två barn efter olyckan, barn som nu är 13 och 16 år gamla. Hon har, tillsammans med Nora och Anna, drivit projektet Mamma Pappa Lam. Syftet med projektet är att öka kunskapen kring fertilitet, graviditet och föräldraskap vid ryggmärgsskada.

– Vi startade också en grupp på Facebook som heter Vi som har en ryggmärgsskada. Där är det vanligt att folk ställer frågor om allt från trycksår till rullstolsdynor. Ibland när det gäller medicinska frågor kan det komma bra tips, men ibland kan det också vara vilseledande och faktiskt direkt farliga råd. Med den nya webbportalen vill vi kunna hänvisa till korrekta medicinska råd när någon frågar om exempelvis trycksår, fortsätter Erika.

Hur kommer ni att gå tillväga för att samla in korrekt information?

– Alla medicinska texter på webbplatsen kommer att vara skrivna av experter och granskade av läkare. Vi tycker också att det är viktigt att informera om vad en bra rehabilitering bör innehålla och var man kan träffa andra likasinnade. Vi vill att webbportalen ska vara en levande sida med frågespalter, där man till exempel kan ställa frågor till en sjuksköterska och få svar, säger Erika.

Den ideella föreningen RG Aktiv Rehabilitering är medsökande organisation i projektet. Personskadeförbundet RTP samt ryggmärgsskadekliniker på sex olika universitetssjukhus verkar som samarbetsorganisationer.

Hur ser ryggmärgsskaderehabiliteringen ut i Sverige idag?

– I Sverige rehabiliteras personer på mer än 30 olika sjukhus. Det medför att svaren på alla de tänkbara frågor man har inte finns på varje enskild klinik. I våra nordiska grannländer finns det max två eller tre rehabiliteringskliniker för ryggmärgsskadade i respektive land. Nu hoppas vi på att Socialstyrelsens utredning leder till centraliserad rikssjukvård även i Sverige. Fram till dess är det desto viktigare att man ska kunna hitta korrekt information och få kontakt med andra på nätet, avslutar Erika.

Projektgruppen siktar på att webbportalen www.ryggmärgsskada.se ska vara klar till våren 2017, samtidigt som den nordiska ryggmärgsskadekonferensen NoSCoS kommer att hållas i Linköping.


Text:
Yasmin Nilson, webbredaktör