Rehabilitering

• Barn är inte små vuxna!

Barn skiljer sig från vuxna både fysiologiskt, psykologiskt och socialt. Detta påverkar naturligtvis både hur barn förvärvar sin ryggmärgsskada, vilka komplikationer till ryggmärgsskadan som kan uppkomma samt hur vård och rehabilitering bör anpassas.

Barn är inte heller en homogen grupp vilket innebär att man måste förstå det individuella barnet - var någonstans barnet befinner sig utvecklingsmässigt och samtidigt ta hänsyn till barnets sociala sammanhang när man talar om vad som händer vid en ryggmärgsskada.
Även senare, under ungdomsåren (tonårstiden) sker en snabb utveckling och där man måste särskilja olika utvecklingssteg under ungdomsåren för att förstå hur förebyggande åtgärder, vård och rehabilitering ska anpassas.

Rehabilitering för barn och ungdomar med ryggmärgsskada ska därför vara åldersanpassad, där rehabiliteringsmål ständigt måste förändras i samband med att barnet utvecklas.
Viktigt är också att förstå att barnet är en del i sitt sociala sammanhang, där föräldrar, syskon, anhöriga, kompisar, skola mm har stor betydelse i barnets liv. Rehabiliteringen måste därför även ske i samverkan med barnets nätverk.

Det kortsiktiga målet med den tidiga rehabiliteringen är att barnet och familjen återgår så snabbt som möjligt till sitt vanliga liv och sina sociala aktiviteter efter skadan. Målet med rehabiliteringen, mer långsiktigt, är att barnet ska kunna vara i fas med sina jämnåriga och uppleva en harmonisk och normal mognadsprocess in i vuxenlivet som självständiga och aktiva individer.

Varje barn och ungdom som får en ryggmärgsskada måste ha tillgång till en god vård, dvs. bästa tillgänglig kunskap om ryggmärgsskadan och dess konsekvenser samt att barnet får en åldersanpassad rehabilitering som även innefattar barnets familj, och sociala nätverk med kompisar och skola.

• Förekomst av förvärvad ryggmärgsskada bland barn och ungdomar

Förvärvad ryggmärgsskada bland barn är ovanligt. I en undersökning mellan 1985-1996 visade det sig att ca 3-4 barn under 16 år får en traumatisk ryggmärgsskada i Sverige varje år (1). Ju yngre barnet är, ju ovanligare är det att få en ryggmärgsskada. I mellersta tonåren och uppåt, när risktagande beteenden i trafik och idrott tillkommer, ökar förekomsten drastiskt.

Uppgifter om antalet skadade barn och yngre ungdomar i andra delar av världen saknas ofta, men antalet skadade är betydligt färre än i den vuxna gruppen.

En ryggmärgsskada kan även uppkomma av medicinska orsaker t.ex. efter en infektion, blödning eller efter en tumör (icke-traumatisk skada), här finns inga säkra uppgifter om hur många barn som förvärvar en ryggmärgsskada varje år i Sverige.

• Orsaker till ryggmärgsskada bland barn och ungdomar

Små barn skadas oftast i vägtrafiken som passagerare eller fotgängare.

Bland ungdomar orsakas skadorna ofta av andra typer av vägtrafikolyckor, som cykel och moped. Skador som uppkommer i samband med olika sportaktiviteter som tex. dykning, ridning, ishockey, skidåkning, gymnastik, studsmattor förekommer även under ungdomsåren.
För att läsa mer och få en mer ingående beskrivning av skadeorsaker och skademekanismer hos barn och ungdomar hänvisas till ett kapitel om barn med ryggmärgsskada i boken Ryggmärgsskador av Richard Levi och Anders Holtz.

• Vård och rehabilitering för barn och ungdomar med ryggmärgsskada i Sverige och internationellt

Det saknas ännu centraliserade resurser för pediatrisk ryggmärgsskadebehandling i Sverige beroende på att skadan är så ovanlig.
Det är därför särskilt viktigt att man tidigt vid en skada skapar ett samarbete mellan barnsjukvården och en större specialiserad ryggmärgsskaderehabiliteringen som finns vid universitetsorterna i Sverige.

I Sverige vårdas barn och ungdomar vid ryggmärgsskadecenter för vuxna och ibland på barnkliniker vid något regionssjukhus. Barn som inte kommer från storstadsregionerna, vårdas ibland på barnkliniker vid länssjukhus efter att skadan stabiliserats.
Barn och ungdomar som får en ryggmärgsskada av medicinska orsaker vårdas ofta vid en barnklinik på ett länssjukhus.
Många individuella lösningar finns beroende på var i landet barnet bor och skadans omfattning.
Uppföljning och även fortsatta behandlingsperioder sker ofta för barn och de yngre ungdomarna via den lokala barn och ungdomshabiliteringen.

Då ryggmärgsskada bland barn är ovanligt i hela världen, pågår arbete för att samla kunskap och att basera vård/rehabilitering på bästa tillgängliga kunskap (evidens).
Det finns en önskan bland professionella som arbetar med denna grupp barn och ungdomar att skapa ett internationellt nätverk för att främja vård och rehabilitering för barn med ryggmärgsskada. I USA bedriver man detta arbete inom den amerikanska ryggmärgsskadeföreningen, ASIA. Nyligen (2012) har även ett Europeiskt nätverk av professionella skapats med ursprung från Stoke Mandeville Hospital i England.

• Kunskap om ryggmärgsskadan och dess konsekvenser.

Alla barn och ungdomar med ryggmärgsskada måste få möta professionella i vården som har erfarenhet och kunskap om ryggmärgsskadan och dess konsekvenser. Särskilt viktigt är det att sätta upp realistiska kort och långsiktiga mål samt att det finns kunskap om de komplikationer som kan inträffa och hur man bäst kan förebygga dessa. För vuxna har man sett betydelsen av att ha en livslång uppföljning av skadan. Utveckling av olika kvalitetsregister kan ytterligare ge värdefull information som kan bli till hjälp för den enskilde patienten och förbättra vård och rehabilitering på sikt.

Det är därför av stor vikt att om barnet vårdas vid en barnklinik, barn och ungdomshabilitering att personalen har kunskap om hur den vuxna ryggmärgsskada vården fungerar och att det finns ett kontinuerligt samarbete med någon större specialiserad ryggmärgsskadeklinik ute i landet.
Planering behövs även kring var och hur dessa barn och ungdomar ska följas upp och fundera över hur en senare överföring till den vuxna vården ska gå till.

Vård och rehabilitering följer i stort de riktlinjer som gäller för vuxna med ryggmärgsskada.
Barn och ungdomar löper också lika stor risk som vuxna med ryggmärgsskada att få komplikationer som trycksår, problem och infektioner i blåsa och tarm, påverkan på andningen, luftvägsinfektioner, spasticitet, smärta, blodpropp (djup ventrombos)och extrem blodstryckshöjning (autonom dysreflexi, sid 74, Spinalishandboken).

Däremot har små barn svårare att uttrycka sig och det kan ibland vara svårt att tolka deras signaler på att de mår dåligt som vid t.ex. infektioner, förhöjt blodtryck, eller temperaturförändringar.
Samtidigt har barnets ålder och utvecklingsnivå, betydelse för hur stor risk man löper för att få olika komplikationer, det är t.ex. lätt att få skador på fötter, ben stjärt när man som litet barn befinner sig krypandes, hasande på golvet. Det är svårt att förstår att något är varmt eftersom man inte känner att det är varmt. Under den tidiga ungdomsperioden, struntar en del ibland i regler och förmaningar med argumentet: "det där kan ju inte hända mig!".

Har barnet skadat sig innan puberteten, innan man är vuxit färdigt, finns hög risk att barnet utvecklar felställning i ryggkotpelaren (scolios, kyfos, sid 171, Ryggmärgsskador).
Det är därför viktigt att barnet undersöks av en ortoped regelbundet. Felställningen beror både på skadan i själva ryggraden men även på grund av att skadan ofta inte är symmetrisk, dvs. ofta är en sida av ryggen starkare än den andra sidan. Det finns vissa som menar att tidig korsettbehandling kan påverka graden av ryggradsdeformitet, men aldrig förebygga den helt.
En annan ortopedisk komplikation som sällan uppträder hos vuxna är att höften kan hoppa ur led, höftledsluxation.

• Åldersanpassad rehabilitering

För att vårda mindre barn och ungdomar vid rehabiliteringar utformade för vuxna fordrar att personalen har kunskap och erfarenhet av barns utveckling och särskilda behov.

Rehabiliteringen måste anpassas till den utvecklingsnivå barnet befinner sig i samtidigt som mål och inriktning ständigt måste förändras i och med att barnet växer och utvecklas.

Det är tidigare visat bland andra barn med funktionshinder att det är viktigt med tydliga realistiska och konkreta mål så att barnet förstår varför och till vad de tränar. Dessutom kan det vara lättare för barnet att se effekten av träningen om träningen är koncentrerad, intensiv och tidsbegränsad.

"Och det var ju jättebra att jag fick en lista på vad jag skulle kunna innan jag kom hem. Då kunde man bocka av och känna att det här går framåt för att annars var det aldrig någon, vad jag kan komma ihåg, som direkt diskuterade vad der var som direkt skulle uppnås utan det var lite löst och jag tror man behöver väldigt konkreta att ta på just för att man skall se att det går framåt. Att, nu kan jag bocka av en sak till! Titta nu är det bara 4 grejer kvar och då ökar ju motivationen att göra någonting också. För den är ju inte alltid sådär jättestor."

Yngre barn kan inte tillgodogöra sig alla förflyttningstekniker som används av vuxna, då de inte har de anatomiska förutsättningar som krävs för att utföra vissa tekniker.
Ett exempel på detta är att små barn har kortare armar i förhållande till bålen, vilket gör att man inte kan använda samma teknik som vuxna när de ska lyfta kroppen vid t.ex. en förflyttning. Dessutom är muskelstyrkan inte lika utvecklad. Så småningom kommer barnet att klara av det precis som en vuxen med ryggmärgsskada, förutsatt att barnet inte under åren fått felställningar i någon viktig led.
En sjukgymnast som arbetar med barn med ryggmärgsskada måste därför förstå och ha kunskapen om vilken teknik vuxna med en ryggmärgsskada använder vid förflyttningar så att man kan informera barn och föräldrar samt förbereda barnet på bästa sätt. Vilken ledrörlighet som är absolut viktigast att hålla koll på, vilka muskler behöver vara mer utvecklade etc.

Information till barn och ungdomar om skadan och dess följder

Även ett litet barn måste få information om skadan och sina förmågor som är anpassad till barnets utvecklingsnivå. Informationen måste vara ständigt återkommande allt eftersom barnet utvecklas.

"Det som var dåligt var att ingen talade om för mig vad som var fel. Jag förstod ingenting, jag visste inte vad ryggmärgen var för något och jag visste inte vad en respirator var. Jag låg bara och väntade på att bli bra igen."

Leken är viktig för yngre barn, både för att påminna barnet om livet utanför sjukhuset och samtidigt ge barnet möjlighet att uttrycka sig. Genom att använda dockor, rita, läsa böcker om barn som skadat sig kan små barn förstå mer om sig själva.

Alla barn och ungdomar hatar att man pratar "om" dem. De vill vara med i samtalet!

"Det är ju mig det handlar om... det är en väldigt stor förlust av självständighet."

Att få en skada eller sjukdom under ungdomsåren kan vara extra svårt, då man befinner sig i en väldigt turbulent tid. För att bättre förstå vad som händer biologiskt, psykologisk och socialt finns nedanstående schema över utvecklingen i ungdomsåren.

Ungdomars utveckling, biologiskt, psykologiskt och socialt

			Tidiga ungdomsåren 10-13/14 år			Mellanperioden 13-17 år			Sena ungdomsåren 17-20 år
Biologi			Pubertetsutvecklingen.			Kroppsform och kroppssammansättningen blir den vuxnes.			Den vuxnes utseende, kroppssammansättning.
Psykologi			Börjar att tänka abstrkt. Omnipotens och osårbarhet.			Vem är jag egentligen? Identitetsutvecklingen maximal. Romantiska relationer. Rollspel och experimenterande med olika livsstilar Åter till konkret tänkande vid stress.			Framtiden blir verklig. Pessimism. Yrkesval och livsstilsval baserade på egen kompetens och intresse.
Social arena			Familjen och föräldrarevolten dominerar. Diskussioner, argumenterande, fantiserande och drömmande.			Duger jag?  Jämnåriga den viktigaste arenan. Platsar jag bland de jämnåriga?			Innehållet i relationer blir viktigt. Sjukvården och viktiga vuxna åter som samtalspartners.

Förenklat schema baserat på Kristina Berg Kelly 2004 och WHO

Även om ungdomen har förvärvat förmågan att tänka abstrakt kan olika stresstillstånd påverka att man går tillbaka till att tänka mer konkret. Detta är särskilt viktigt att tänka på vid all sorts information till ungdomen.
I ungdomsperioden är man i färd att bli självständig från sina föräldrar och precis då inträffar en olycka som innebär att man under en tid blir beroende igen.

"Man blir ju väldigt beroende och samtidigt är ju du i den ålder när du vill vara väldigt självständig och göra allting själv och så är du tillbaka igen och ska vara i dina föräldrars famn igen och det är jättejobbigt, psykiskt är det jobbigt."

Genom att ge ungdomen valmöjligheter och bli delaktig så mycket det går i sin egen vård, kan man återfå sin självständighet.

I tidiga ungdomsåren är det lätt att uppfatta sig själv som osårbar och odödlig. Detta kan ha sina konsekvenser gällande hur man klarar att sköta sin egen vård.
Det är under denna tid lätt för ungdomen att tänka att "det här händer inte mig" och slarva med olika rutiner som är nödvändiga för att förhindra komplikationer till skadan. I vissa situationer kan därför inte personal eller föräldrar överlåta allt ansvar till ungdomen.
Under en period under ungdomsåren är den nakna kroppen och kroppens funktioner väldigt pinsam. Det är viktigt att respektera detta på olika sätt.
Även om man behöver hjälp vid toabesök och duschning måste det ske på ett sätt att man inte känner sig kränkt.
Just under denna period kan det vara mycket känsligt att föräldrar hjälper till i vården:

"Jo, det kändes dumt med mamma som fick hjälpa mig och duscha och så där. Mamma sa till mig att 'du inte ska tycka det är så jobbigt för jag har gjort det här när du var baby'... men det var jävligt jobbigt."

• Familjen som en aktiv medlem av rehabiliteringsteamet

Som förälder befinner man sig i en i en tuff situation, att stötta och trösta sitt barn, samtidigt som man själv inte mår bra, kanske tom känner skuld för att skadan uppkommit, dessutom ska man se till att familjen fungerar någorlunda, med tanke på syskon och praktiska, ekonomiska åtaganden.
Därför måste det finnas stöd och hjälp att prioritera uppsatta mål och finna tid för andra uppgifter.
Det är viktigt att även syskon inte glöms bort och får stöd, möjlighet att uttrycka känslor och rivalitet.

Att lära sig mer om vad skadan innebär och vad dess följder kan vara är ett sätt att få mer kontroll över situationen förutsatt att informationen ges i lagom doser och vid upprepade tillfällen med ett klimat som tillåter frågor och funderingar.

Även hur litet barnet än är, har många föräldrar tidigt frågor gällande sexualitet och man kommer att bli mor/farföräldrar. För en barnläkare utan erfarenhet av ryggmärgsskadevård kan dessa frågor vara svåra att besvara och detta är ytterligare ett exempel varför det är viktigt med ett nära samarbete mellan barn och den vuxna ryggmärgsskadevården.

Personalen kan hjälpa till med att hitta realistiska mål och förväntningar på barnet och att utmana negativa förväntningar och övertygelser. Det är fortfarande så att många personer ute i samhället inte förstår att man faktiskt kan leva självständigt, arbeta, hitta en partner och få barn när man fått en ryggmärgsskada.
Många föräldrar har upplevt det som positivt att möta personer med ryggmärgsskada som varit skadade en längre tid, för att få perspektiv på hur deras barns framtid kan se ut.
Att få möjlighet att möta föräldrar som befinner sig eller har befunnit sig i samma situation kan vara till stor hjälp att hantera den nya situationen.

Självständighet är ett nyckelord för barnets utveckling och självkänsla.
Följande schema över hur man kan främja barns självständighet i olika åldrar i syfte att så småningom klara sin egen vård, är framtaget av Professor L.Vogel – Shriners Hospitals, och översatt och omarbetad till svenska förhållanden (3).

0-3 år

---

• Uppmuntra barnet att var med och hjälpa till
• Ge barnet tid att avsluta en uppgift
• Prata med ditt barn om skadan och vad barnet klarar

3-5 år

---

• Lär barnet om sin skada och deras speciella behov
• Uppmuntra barnet att aktivt delta i sin egenvård (tex kateteriserig)
• Uppmuntra barnet att vara delaktig i olika sociala sammanhang
• Ge barnet lätta uppdrag i hushållet

6-12 år

---

• Fortsätt att se vad barnet kan om sin skada och ge barnet möjlighet att förstå mer
• Fortsätt att lära ut egenvård
• Uppmuntra alla försök till aktiv egenvård
• Uppmuntra tid för lek och hobbies
• Ge barnet möjlighet att uttrycka sina erfarenheter av skadan
• Låt ditt barn få valmöjligheter och lära sig ta beslut
• Fortsätt att uppmuntra barnet att hjälpa till i hemmet
• Hjälp till barn att själv prata direkt till doktorn och annan vårdpersonal
• Prata om intressen och tankar om jobb

13-18 år

---

• Hjälp ditt barn att utveckla sin identitet genom att prata om intressen, förmågor, talanger
• Fortsätt att prata om jobbmöjligheter
• Fortsätt att se hur kunskapen är om skadan och vad mer man måste lära sig
• Fortsätt att uppmuntra att klara sin egenvård
• Fortsätt med att ge uppdrag i hemmet
• Uppmuntra till att hålla reda på läkarbesök, hämta ut mediciner etc.
• Uppmuntra till att ta egen kontakt med vården

Även ungdomar behöver stöd från sina föräldrar (även om dom kanske inte alltid säger eller visar det!). I en intervjuundersökning bland vuxna personer som skadat sig som ungdomar framhölls vikten av föräldrar i rehabiliteringen (2). Detta är även visat bland andra ungdomar med kronisk sjukdom.
Resultatet visade att föräldrar spelade en betydande roll för personernas återanpassning. Föräldrarna hade ofta roller som talesmän, supportrar samt slagpåsar, härbärgerare av sorg, frustration och ilska. Barn och ungdomar tar ofta ut sin frustration över det som hänt genom att visa sin ilska gentemot sina föräldrar. Om man förstår att detta ofta är en normal, ofta övergående, reaktion och kanske en viktig "ventil" för barnet kan det kanske vara lite lättare att
axla även den rollen.

• Återgång till hem och skola

Barn i förskole-skolåldern behöver under rehabiliteringen kontakt med sin invanda miljö.
Det kan hjälpa att barnet har med sig sina egna leksaker och foton på familjen och kompisar.

Om det finns möjlighet att följa och förstå vad som händer på sjukhuset för lärare och kompisar, kan återgången till skolan gå lättare. Personal kan och ska uppmuntra besök och annan kontakt.
Vid alla barnkliniker har man rätt till skolundervisning under en sjukhusvistelse.

Det kan för många kännas jobbigt att komma tillbaka, hur kommer klasskompisarna att reagera och hur kommer allt praktiskt att fungera.
"Kommer dom att stirra på mig?", "Når jag upp till skåpen?", "Klarar jag av hissen?", "Kan jag få dubbla kopior på skolböckerna så jag slipper släpa dom fram och tillbaka mellan hem och skola?", "Kan läraren hjälpa till med att jag får muntliga prov istället för skriftliga?", "Hur ska det fungera på skolgymnastiken, hemkunskapen och slöjden?", "Kan jag få en egen toalett på skolan?"

För att få kontroll över hur allt ska fungera, bör man förbereda sig inför återgången genom att ha tät kontakt med sin skola och påbörja planeringen i god tid. Skolan har skyldighet att göra nödvändiga anpassningar och elevhälsans personal är de som ska hjälpa till med att se till att allting fungerar.
Det är också viktigt att barnet/ungdomen förstår att kompisarna antagligen är lika rädda för det okända som dom själva och att det ofta blir lättare om man kan svara på frågor och berätta vad som hänt.

"Jag berättade för mina klasskompisar vad som hade hänt och jag fick mycket respekt pga av det."

"Jag var den enda i rullstol på min skola, jag blev väldigt populär. Alla tyckte det var väldigt häftigt. Dom frågade ju en massa frågor: Känner du ingenting? Är det verkligen sant att du inte kan gå? Dom ville ta i mina ben i början. Alla visste vem jag var."

"Innan jag kom tillbaka till skolan var där en kille som kom till aulan. Han berättade för alla på skolan, hur det varit för honom och alla fick ställa frågor... när jag kom visste alla. Det kändes bra."

I England har man utarbetat information till skolan och även till barn/ungdomar med tips över vad man kan tänka på när man kommer tillbaka till skolan (Det finns möjlighet att ladda ner dessa pdf-filer (på engelska), se fliken Lästips).

• Betydelse av kompisar, förebilder och andra viktiga, vuxna

Särskilt under tidiga ungdomsåren är kompisar av största betydelse för alla ungdomar. Kamraters närvaro och engagemang befrämjar aktivitets- och identitetsutvecklingen.

Många gånger tyckte man väl själv att man bara ville sitta hemma men kompisarna bar mer eller mindre släpade mig och rullstolen iväg liksom, för det är väl det som gjorde att man kom igång.

Det är ofta värdefullt och av stor betydelse att få möjlighet att träffa barn/ungdomar/vuxna med liknande skada för att få inspiration och se vilka möjligheter som finns. Ett sätt att få ett perspektiv på framtiden!
I Sverige finns en förening RG Aktiv Rehabilitering som kan bidra med ett nätverk av Uppsökare, personer som själva har en ryggmärgsskada. Dessa personer kan besöka patienter och anhöriga och även personal för att informera om hur det kan vara att leva med en ryggmärgsskada.
Föreningen anordnar även kurser för nyskadade personer (över 16 år) med ryggmärgsskada (både i form av veckokurser, men även en sommarkurs). Under sommarkursen finns det även en kurs riktad till barn med olika funktionsnedsättningar. Vid denna kurs anordnas även en föräldrakurs samt aktiviteter för medföljande syskon.

"Det känns aldrig så äkta som när en med liknande skada själv berättar om hur hon upplever sin situation, det känns mera trovärdigt."

Generellt härmar barn vuxna i många aktiviteter då de ska lära sig olika saker. Även om det saknas studier är det rimligt att tänka sig, att det är lättare att klara av olika saker i sitt dagliga liv om man haft möjlighet att studera och härma en person med liknande skada.

"Det är lättare för en kille som sitter i rullstol att visa hur man ska klä på sig än det är för en som inte vet hur det är. Det är helt omöjligt för en som inte är funktionshindrad, det kan vara en vinkel hit och dit och små saker och så. Det var viktigt, det var det verkligen."

Under ungdomsåren har många beskrivit att det kan vara ett stöd att få möta andra ungdomar och vuxna med ryggmärgsskada, då man där kanske lättare kan prata om svåra områden som blåsa/tarm och sex. Precis som för andra ungdomar kan även andra personer utanför familjen vara viktiga som stöd och samtalspartner som tex. lärare, grannar, tränare.

Referenser

1. Augutis M, Levi R. (2003). Pediatric spinal cord injury in Sweden- Incidence, etiology
and outcome. SPINAL CORD, 41(6): 328-36.

2. Vogel, L. C., Hickey, K. J., Klaas, S. J., et al (2004). Unique issues in pediatric spinal
cord injury. Ortho Nursing, 23(5):300-308; quiz 309-310.

3. Augutis, M., Levi, R., Asplund, K., & Berg-Kelly, K. (2007). Psychosocial aspects of
traumatic spinal cord injury with onset during adolescence: A qualitative study. Journal
of Spinal Cord Medicine, 30(1), S55-S64.

Barn och ungdom

Tanken med denna sida är att belysa områden där barn/ungdomar med ryggmärgsskada skiljer sig från den ryggmärgsskaderehabilitering som erbjuds vuxna personer. Informationen är riktad till föräldrar, ungdomar och vårdpersonal. När det gäller mer information avseende vad en ryggmärgsskada är och innebär rekommenderas Spinalishandboken samt Ryggmärgsskador. Ytterligare förslag på artiklar och böcker finns under fliken "Lästips". Bakgrund Varje år blir jag kontaktad av sjukvårdspersonal och även föräldrar till barn med ryggmärgsskada och jag har sett behovet av mer samlad information, särskilt på svenska, då det är ovanligt med ryggmärgsskada bland barn och ungdomar.  Jag hade arbetat som sjukgymnast på en barnklinik vid ett länssjukhus i 25 år när jag för första gången träffade ett nyskadat barn med ryggmärgsskada! Att skadan var ovanlig bland barn och ungdomar var inte svårt att räkna ut, men för att visa detta ledde mitt intresse till en avhandling som behandlade förekomst av traumatisk (orsakad genom en akut skada) ryggmärgsskada bland barn och ungdomar i Sverige och Europa samt hur vård och rehabilitering uppfattades. Flera citat som finns på sidan är hämtade från en intervjustudie där ungdomar och unga vuxna beskriver sina minnesupplevelser från deras första år efter skadan. Marika Augutis Forskningshandledare, Med dr, Leg. Sjukgymnast Landstinget Västernorrland Forskning och Utveckling E-post:  Marika.Augutis at lvn.se Tel: 070-281 82 26

Information till dig som förälder

Ryggmärgsskada bland barn och ungdomar är ovanligt. I en undersökning mellan 1985-1996 visade det sig att ca 3-4 barn under 16 år får en förvärvad traumatisk (efter skada) ryggmärgsskada i Sverige varje år (1).
Desto yngre barnet är ju ovanligare är det att få en ryggmärgsskada. I mellersta tonåren och uppåt, när risktagande beteenden i trafik och idrott tillkommer, ökar förekomsten drastiskt.
En ryggmärgsskada kan även uppkomma av medicinska orsaker (icke-traumatisk skada) som t.ex. efter en infektion, blödning eller på grund av tumörer.
Hur många barn och ungdomar i Sverige, som får en icke-traumatisk skada, finns det för närvarande inga säkra uppgifter om.

Då ryggmärgsskada bland barn och yngre ungdomar är ovanligt i Sverige finns det ingen sammanhållen vård och rehabilitering som endast är anpassad för denna grupp.

När ett barn får en skada sker vanligen individuella lösningar, som var barnen ska vårdas och få sin rehabilitering.

Kunskapen om ryggmärgsskada är ofta bristfällig vid barnkliniker och habilitering av naturliga skäl, eftersom skadan är så ovanlig. Samtidigt kan personalen vid specialiserade rehabiliteringar för vuxna med ryggmärgsskada sakna erfarenhet och specialiserad kunskap om barns och ungas utveckling och deras utvecklingsrelaterade behov.

Oavsett vilken vårdform som väljs är det av yttersta vikt att varje barn och ungdom som får en ryggmärgsskada får tillgång till en god vård, dvs. bästa tillgänglig kunskap om ryggmärgsskadan och dess konsekvenser samt att barnet får en åldersanpassad rehabilitering som även innefattar barnets familj, sociala nätverk med kompisar och skola.

1. Därför måste personalen, om barnet vårdas vid en barnklinik, ha god kunskap kring vad en ryggmärgsskada är och dess konsekvenser. Personalen bör söka kunskap kring skadan vid något regionssjukhus där det finns rehabilitering för vuxna med ryggmärgsskada och samverka med den vuxna ryggmärgsskadevården kring hur man på bästa sätt kan utforma vård och rehabilitering för ditt barn.

2. Om ditt barn vårdas på en ryggmärgsskaderehabilitering för vuxna behövs samverkan med barnsjukvård/habilitering, för att ditt barn ska få en åldersanpassad rehabilitering.

• Vad är målet med rehabilitering? 

Det kortsiktiga målet med den tidiga rehabiliteringen är att återgå så snabbt som möjligt till sitt vanliga liv och sina sociala aktiviteter efter skadan.

Målet med rehabiliteringen, mer långsiktigt, är att barnet/ungdomen ska kunna vara i fas med sina jämnåriga och uppleva en harmonisk och normal mognadsprocess in i vuxenlivet som självständiga och aktiva individer.

Rehabilitering för barn och ungdomar med ryggmärgsskada ska därför vara åldersanpassad, där rehabiliteringsmål ständigt måste förändras i samband med att barnet utvecklas.

Viktigt är också att förstå att barnet är en del i sitt sociala sammanhang, där föräldrar, syskon, anhöriga, kompisar, skola mm har stor betydelse. Rehabiliteringen måste därför även ske i samverkan med barnets nätverk.

Ni som föräldrar är därför viktiga medlemmar i teamet runt ert barn/ungdom. Det är ni som är experten på ert barn/ungdom och kan bidra med viktig information till personalen som arbetar med ert barn.

Det är tidigare visat bland andra barn med funktionshinder att det är viktigt med tydliga realistiska och konkreta mål så att barnet förstår varför och till vad de tränar. Dessutom kan det vara lättare för barnet att se effekten av träningen om träningen är koncentrerad, intensiv och tidsbegränsad.

"Och det var ju jättebra att jag fick en lista på vad jag skulle kunna innan jag kom hem. Då kunde man bocka av och känna att det här går framåt för att annars var det aldrig någon, vad jag kan komma ihåg, som direkt diskuterade vad det var som direkt skulle uppnås utan det var lite löst och jag tror man behöver väldigt konkreta att ta på just för att man skall se att det går framåt. Att, nu kan jag bocka av en sak till! Titta nu är det bara 4 grejer kvar och då ökar ju motivationen att göra någonting också. För den är ju inte alltid sådär jättestor."

Självständighet är ett nyckelord för barnets utveckling och självkänsla.
Följande schema över hur man kan främja barns självständighet i olika åldrar i syfte att så småningom klara sin egen vård, är framtaget av Professor Lawrence. Vogel–Shriners Hospital i Chicago USA (3), och översatt och omarbetad till svenska förhållanden.

0-3 år

---

• Uppmuntra barnet att var med och hjälpa till
• Ge barnet tid att avsluta en uppgift
• Prata med ditt barn om skadan och vad barnet klarar

3-5 år

---

• Lär barnet om sin skada och deras speciella behov
• Uppmuntra barnet att aktivt delta i sin egenvård (tex kateteriserig)
• Uppmuntra barnet att vara delaktig i olika sociala sammanhang
• Ge barnet lätta uppdrag i hushållet

6-12 år

---

• Fortsätt att se vad barnet kan om sin skada och ge barnet möjlighet att förstå mer
• Fortsätt att lära ut egenvård
• Uppmuntra alla försök till aktiv egenvård
• Uppmuntra tid för lek och hobbies
• Ge barnet möjlighet att uttrycka sina erfarenheter av skadan
• Låt ditt barn få valmöjligheter och lära sig ta beslut
• Fortsätt att uppmuntra barnet att hjälpa till i hemmet
• Hjälp till barn att själv prata direkt till doktorn och annan vårdpersonal
• Prata om intressen och tankar om jobb

13-18 år

---

• Hjälp ditt barn att utveckla sin identitet genom att prata om intressen, förmågor, talanger
• Fortsätt att prata om jobbmöjligheter
• Fortsätt att se hur kunskapen är om skadan och vad mer man måste lära sig
• Fortsätt att uppmuntra att klara sin egenvård
• Fortsätt med att ge uppdrag i hemmet
• Uppmuntra till att hålla reda på läkarbesök, hämta ut mediciner etc.
• Uppmuntra till att ta egen kontakt med vården

Ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada till följd av en bristande slutning av neuralröret. Skadan uppstår under graviditetens fyra första veckor. I bråckområdet är ryggraden och ryggmärgen skadade.
Symtomen är motoriska och sensoriska funktionsnedsättningar som i olika grad leder till förlamningar och känselbortfall nedanför skadenivån.
De flesta har även en störd nervfunktion av urinblåsa och tarm.
Kognitiva funktionsnedsättningar kan förekomma, det kan medföra mer eller mindre uttalade problem med bland annat initiativ- och planeringsförmåga. Minnesproblem och svårighet med simultankapacitet kan förekomma.

Ryggmärgssbråcksteamet på Spinaliskliniken
Spinaliskliniken är en neurologisk specialistklinik för vuxna personer med ryggmärgsskada i Stockholms Län. Över 1000 personer med ryggmärgsskada är inskrivna, av dessa har omkring 200 personer ryggmärgsbråck. Spinaliskliniken kallar till regelbundna medicinska uppföljningar i syfte att upptäcka, behandla och förebygga komplikationer relaterade till ryggmärgsbråck.
Ryggmärgsbråcksteamet har mångårig erfarenhet av neurologisk rehabilitering för personer med ryggmärgsbråck.