www.ryggmärgsskada.se

– allt du behöver veta om ryggmärgsskador

logotyp-kvadrat
Stiftelsen Spinalis har fått anslag från Arvsfonden för att skapa en webbportal med samlad information kring ryggmärgsskador. Förutom medicinsk och praktisk information ska webbportalen verka för bättre mötesplatser och erbjuda utbildningar.

Jag träffade Erika Nilsson på hennes kontor i Frösundavik. Erika är projektkoordinator på Stiftelsen Spinalis och en av de tre initiativtagarna till projektet. Hon har under många år jobbat med att samordna olika projekt inom ryggmärgsskaderehabilitering och behandlingsutveckling. Erika har alltid haft ett brinnande engagemang för sina projekt och är förväntansfull inför denna nya utmaning, att skapa en webbportal.

 

Läs mer

Cannabisläkemedel mot neuropatisk smärta

spinalisstipendium

På bilden ser ni Fredrik von Kieseritzky i mitten, Spinalis VD Claes Hultling (till vänster) och Spinalis ordförande David Öhman (till höger i bild).

Spinalis-stipendiet på 100,000 kr har tilldelats Fredrik von Kieseritzky. Stipendiet ska stödja Fredriks arbete för att få naturlig cannabis accepterad som läkemedel mot neuropatisk smärta hos personer som lever med ryggmärgsskada.

Jag träffade Fredrik i Frösundavik, för att ta reda på hur han ska gå tillväga med sitt arbete. Han gav genast ett samlat och förtroendeingivande intryck.

Fredrik har doktorsexamen i organisk kemi och har arbetat som läkemedelskemist inom läkemedelsindustrin sedan 2005. Han har åtta års erfarenhet av att arbeta i stora läkemedelsföretag, som till exempel AstraZeneca, och har därefter arbetat i mindre organisationer. Läs mer

Inka Löfvenmark disputerar

inkaInka Löfvenmark har arbetat med ryggmärgsskadade patienter i över 20 år och den vindlande vägen fram till Inkas disputation har varit lång. Under flera år har hon rest fram och tillbaka mellan Sverige och Botswana. Nu får vi ta del av Inkas intensiva arbete i form av en avhandling: – ”Epidemiology, outcomes and experiences of living with traumatic spinal cord injury in Botswana.”

Sedan Spinalis Botswana SCI Rehabilitation Project startade år 2010, har Inka, i egenskap av legitimerad fysioterapeut och projektkoordinator på ryggmärgsskadekliniken i Gaborone, kunnat samla in data och information till sin forskningsstudie.

Jag träffade Inka på Stiftelsen Spinalis’ kontor i Frösundavik och som alltid utstrålade hon mycket energi och framåtanda.    Läs mer

Medicinpodden möter Claes Hultling

”Vi möter läkaren Claes Hultling som berättar om hur han den 31 maj 1984 dök på en sten och bröt nacken och hur han sedan dess ägnat hela sitt yrkesverksamma liv åt att arbeta med andra ryggmärgsskadade patienter. Han berättar i dagens avsnitt om sin livsresa och om hur han var den första ryggmärgsskadade mannen i världen att bli far med hjälp av in vitro fertilisering.”

Lyssna på podden via medicinpodden.libsyn.com eller iTunes https://itunes.apple.com/…/podc…/medicinpodden/id1107260855…

Richard Levi är professor i rehabiliteringsmedicin och en av grundarna till Spinaliskliniken. Tillsammans med sin dotter Rebecca Levi, också hon läkare, producerar de Medicinpodden.

Mat är viktigare än träning

tape-403593_1920Att skaffa sig, och behålla, en lagom och hälsosam vikt handlar om mer än bara träning. Det kan kännas hårt att den där smarriga muffinsen som slank ned så kvickt i magen, inte alldeles lätt kan kompenseras med ett extra varv i elljusspåret eller en extra stund i armcykeln, men nu är det dags att acceptera kalla fakta: vi är vad vi äter snarare än vad vi tränar. Anna-Carin Lagerström har under flera år arbetat med olika hälsoprojekt, senast med projektet ”Livskompetens – att åldras med funktionshinder” och vet vad hon talar om.

Läs hela intervjun med Anna-Carin på Wellspects hemsida här >>

Omfattande intervju med Spinalis VD Claes Hultling

Claes-Hultling-(12)-300bI Neuroförbundets senaste tidning är det en omfattande intervju med Claes Hultling.

”Rehabiliteringsläkaren Claes Hultlings vision om rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade har fått stor betydelse för många i både Sverige och i afrikanska länder.
– Får man den hjälpen som jag och många andra fått, att fokusera och sätta upp mål, kan man leva ett jäkligt bra liv, hävdar Claes Hultling.”

Läs intervjun här

Juridisk rådgivning på Spinalis

MonicaintervjuMonica Seifert är ny medarbetare på Spinalis. Hon är jurist och har mångårig yrkeserfarenhet inom både privat och offentlig sektor. Monica är själv ryggmärgsskadad, vilket ger henne unik insikt i de juridiska frågor som uppkommer i samband med ryggmärgsskador.

Monica har sedan årsskiftet börjat arbeta två dagar i veckan som juridisk rådgivare på Spinalis. Hon är även doktorand vid Stockholms universitet och skriver en avhandling i ämnet skiljemannarätt. Utöver sitt avhandlingsarbete undervisar hon också i processrätt. Monica bor i Stockholm med sina tre barn som är 14, 18 och 20 år gamla.

Hur har första tiden på det nya jobbet varit?

– Jag har kommit igång bra och trivs. Jag har nog lyckats identifiera de flesta av de relevanta frågorna, som ju är väldigt många, svarar Monica. Läs mer

Postkoden får inte avgöra vården för ryggmärgsskadade

lakartidninglogoThomas Fogdö, Claes Hultling och Erika Nilsson har skrivit en debattartikel om att centralisera vården och rehabiliteringen av ryggmärgsskadade i Läkartidningen. Läs artikeln här

”Vården och rehabiliteringen av ryggmärgsskadade i Sverige är som ett postkodlotteri där slutresultatet beror på var patienten råkar bo. Detta är orimligt, ovärdigt och oekonomiskt, menar artikelförfattarna, som ser en centraliserad specialistvård som lösningen.”

Från rockmusiker till professor

per_uhlenPer Uhlén är 45 år och blev nyligen utnämnd till professor. Han är Sveriges – kanske världens – första professor med traumatisk ryggmärgsskada. I somras var det trettio år sedan han kraschade med motorcykeln. Då var Per fjorton år och hans dröm var att bli rockstjärna.

Per är uppvuxen i Mora och på försommaren 1984 inträffade den svåra olyckan.

– Det var en lång vinter, men sedan blev det kanonfint till våren. Solen sken och det var runt tjugofem grader varmt. Alla var ute och firade och jag skulle ha skolavslutning en vecka senare. Jag var fjorton år och just den här dagen kom en kompis som hade motorcykel. Jag var imponerad och när han frågade om jag ville testköra sa jag förstås ja, säger Per. Läs mer

Pappa till två blonda yrväder

JonasSommaren 2003, när Jonas Kube hade fyllt 30 år, firade han det med att åka på semester till Grekland tillsammans med en kompis. En dag vaknade han upp i en ambulans, förlamad från midjan och nedåt, utan något som helst minne av vad som hade hänt. Jonas hade gått i sömnen och fallit från balkongen. Han drabbades av en komplett ryggmärgsskada.

En månad tidigare hade han träffat flickvännen Andrea. Jonas första tanke efter olyckan var att göra slut med Andrea för att bespara henne det beslutet. Idag, tio år senare, är de gifta och har tvillingarna Wera och Melker 2,5 år.När Jonas var tio år bröt hans pappas kusin Janne ryggen. Så Jonas hade redan sett att det gick att leva ett liv som ryggmärgsskadad. Janne hade, liksom Jonas, skadat sig i trettioårsåldern och var ett stort stöd för både Jonas och hans anhöriga.
Läs mer